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RING 14 NON-PROFIT-VEREIN
HILFE UND FORSCHUNG FUER KINDER MIT SELTEN GENETISCHEN KRANKHEITEN
ÜBER RING14

ÜBER RING14

Der Internationale Verein Ring14 entsteht im Mai 2002 in Reggio Emilia als Non-Profit Organisation (Onlus) aus einer Gruppeninitiative von Familien mit Kindern, die an einer seltenen, durch die Veränderung des Chromosoms 14 hervorgerufenen genetischen Erkrankung leiden. Bis zum heutigen Tag ist dies weltweit der einzige Verein, der sich mit dieser Art von Krankheit befasst.
Die größte Herausforderung besteht darin, dass es sich um eine noch relativ unbekannte Krankheit handelt: den Familien dieser Kinder und deren Ärzten stehen im Moment wenig Mittel zur Verfügung, um ein umfassendes und ausreichendes Bild über die möglichen Anzeichen dieser Erkrankungen und über die geeigneten Therapien zu ihrer Heilung zu erhalten. Die Diagnose stellt leider nicht das Ende, sondern erst den Anfang dar.

UNSERE AUFGABE
 Aufklärung der Ärzte (Genforscher, Kinderärzte) über diese Krankheit, damit den betroffenen Familien so früh wie möglich eine genaue Diagnose gestellt werden kann und sie an unseren Verein weitergeleitet werden.
 Anregung wissenschaftlicher Forschungsarbeiten im klinischen, genetischen, pharmakologischen und rehabilitativen Bereich, mit Hilfe der Finanzierung von Forschungsprojekten und der Bereicherung unserer auf der Welt einzigartigen, biologischen und klinischen Datenbanken.
 Unterstützung der Familien mit einem schwer behinderten Familienmitglied: Beistand im schwierigen Moment der Diagnose, in der Beziehung mit Erziehern, Logopäden, Lehrern, Ärzten; Planung von Maßnahmen, die dem Wohlbefinden der ganzen Familie dienen.

UNSERE WERTE
 Einsatz: Wir arbeiten im Bereich des Non-Profit, aber wir inspirieren uns am Modell eines kleinen Unternehmens was Vertrauenswürdigkeit und Kompetenz betrifft. Täglich setzen wir uns dafür ein, unsere Projekte so durchgreifend wie möglich zu gestalten, in Verbindung mit einer perfekten Nutzung der uns zur Verfügung stehenden Hilfsmittel. Das ist keine leichte Herausforderung, aber wir sind der Überzeugung, dass unser Qualitätsanspruch ein Zeichen dafür ist, dass wir uns auf dem richtigen Weg befinden.
 Unterstützung: Das, was den Verein in der Vergangenheit bewegt hat, was ihn heute bewegt und in der Zukunft bewegen wird, ist der Wille das Leiden von Kindern und Familien zu lindern, die von einer schweren, unerwarteten und furchtbaren Krankheit betroffen sind. Das ist die treibende Kraft unseres Teams und der ehrenamtlichen Mitglieder von Ring14.
 Zukunft: Wir haben den Ehrgeiz die Geschichte dieser Krankheit zu schreiben. Wir träumen davon, dass die Diagnose in der Zukunft so früh wie möglich gestellt werden kann, dass wirksame Therapien gefunden werden, dass die Gruppe der Familien wächst und sich stärkt in der Bereitschaft sich gegenseitig zu unterstützen und zu helfen. Wir haben den Ehrgeiz, die Zivilgesellschaft mit einzubeziehen auf dem Weg des Verstehens und der Unterstützung der Familien, die von einer schweren Behinderung betroffen sind.

 

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