PROJEKT BIOBANK
In der Forschung seltener Syndrome sind die mangelnden Ressourcen oft nicht das einzige Problem. Die Wissenschaftler benötigen klinische Daten sowie biologische Proben um diese Krankheiten zu erforschen, die bislang vor dieser wichtigen wissenschaftlichen Einigung nicht zu ihrer Verfügung standen.
Biobanken sind speziell für die Konservierung genertsichen Materials der Patienten errichtete Zentren, die allen Wissenschaftler auf der ganzen Welt zugänglich gemacht werden.
Nach einer strengen Prüfung hat sich die Organisation an TNGB “Telethon Network of Genetic Biobanks” http://biobanknetwork.telethon.it/ orientiert und, insbesonderere, an die im Krankenhaus „Ospedale Galliera di Genova“ aus Genua http://ggb.galliera.it/ integrierte Biobank.
Im Dezember 2009 hat die Organisation RING14 (erste Organisation in Italien) mit TNGB eine Vereinbarung getroffen, nach der die Blutproben der eigenen Patienten aufbewahrt und der gesamten Wissenschaft auf der ganzen Welt zur Verfügung gestellt werden.
Die Sammlung der Proben in der Biobank TNGB hat den Zweck, das Forschungsmaterial allen interessierten Wissenschaftlern zur Verfügung zu stellen, um die wissenschaftliche Forschung zu ermöglichen. Um über die Proben zu verfügen müssen die Wissenschaftler eine gezielte Anfrage an „Galliera“ richten, der Zugang wird unter Beachtuung des Datenschutzes der Patienten durch strenge Parameter geregelt.
Die aktualiserte Liste der vollständigen Sammlung der DNA-Proben sowie der Zellenabstammung, die in unsere Familien gesammelt wurden, ist veröffentlicht unter dem Link
http://ggb.galliera.it/samplelist.php?ID=466 Proben der Patienten
http://ggb.galliera.it/samplelist.php?ID=467 Proben der Familienangehörigen.
Zusammen mit den Blutproben hat die Organisation alle klinischen Daten der Patienten gesammelt und in einer eigenen Datenbank zusammengestellt, einsehbar durch formelle Anfrage an die Organisation http://www.ring14.org/deu/130/database/ .
DIE FAMILIEN DIESER ORGANISATION, DIE SICH NOCH NICHT AM OPROJEKT BETEILIGT HABEN, WERDEN GEBETEN, SICH ZU BETEILIGEN, UM DER KÜNFTIGEN FORSCHUNG BEIZUTRAGEN. BITTE LESEN SIE DEN BRIEF http://www.ring14.org/upload/1326115873-1.pdf UND KONTAKTIEREN SIE SOFORT STEFANIA presidenza@ring14.it UM DAS SET FÜR DIE BLUTENTNAHME SOWIE DAS INFORMATIONSSCHREIBEN FÜR DIE RÜCKSENDUNG ZU ERHALTEN.
Dokumente
› Interview mit Dr. Baldo (16.5 KB)
› Aktivierung das Cost Recovery System (15.6 KB)
