BRIEF DER PRAESIDENTIN

Diesen Brief schreibe ich offiziell als Praesidentin der Organisation „Freiwilligendienst Onlus Ring 14" aber auch informell mit dem Herzen einer Mutter, die um Ihre Hilfe bittet.

Als vor einem Jahr meinem Sohn Matteo, der nun fast vier Jahre alt ist, das Syndrom Ring 14 diagnostiziert wurde, schien es uns, als haetten wir eine wichtige Erkalerung gefunden.

Es ist wahr, dass eine sichere Diagnose eine wichtige Erklaerung bedeutet und deswegen werden wir den Aerzten der Kinderpsychartrie und des Krankenhauses „Santa Maria Nuova" (Reggio Emilia/ Italien) immer zu Dank verpflichtet sein, uns diese Feststellung mitgeteilt zu haben.

Leider, vorallem wenn es sich um eine seltene Krankheit handelt, enthaelt die Feststellung eines Syndroms keine Antworten oder Sicherheiten ueber den Zustand der Gesundheit unserer Lieben und fuer uns ist es so gewesen.

Die seltene chromosomale Veraenderung, auf die ich mich beziehe, wurde vor mehr als zehn Jahren entdeckt, doch wenige Faelle wurden festgestellt und entsprechend gering fielen effektive Studien aus.

Deswegen haben wir uns entschlossen mit der Energie und dem Willen, die betroffene Eltern aufzubringen vermoegen, etwas Nuetzliches und Konkretes fuer unseren Sohn und alle anderen wie er leidenden Kinder zu schaffen.

Im Mai 2002 gruendeten wir diese Familienvereinigung und haben es geschafft, qualifizierte Aerzte in unsere Arbeit miteinzubeziehen, die sich bereit erklaerten, das Syndrom Ring 14 und die aus ihm resultierenden Syntome tiefergehend zu erforschen und die Diagnoseprotokolle fuer ihre inter- und nationalen Kollegen auszuarbeiten.

Wir Eltern und die Aerzte, die uns in dieser Arbeit begleiten, tun das Moeglichste fuer unsere Kinder, dennoch sind wir auf finanzielle Hilfen angewiesen, um die Projekte zu bezahlen, die wir entwickeln.

Zusaetzlich zu den finanziellen Rissourcen, ohne die wir unsere Arbeitsprojekte schlecht unterhalten koennten, helfen uns freundschaftliche Haende, die uns bei alltaeglichen Arbeiten unterstuetzen.

Ich habe hiermit versucht, Ihnen in wenigen Saetzen zu erklaeren, was es heisst, Mutter oder Vater von Kindern zu sein, die an einer seltenen Krankheit leiden, ueber die noch nicht mal die Aerzte sichere Auskuenfte geben koennen.

Aber es ist nicht leicht!

Ich danke Ihnen fuer die Zeit, die Sie uns diesen Brief lesend und diese Homepage besuchend widmeten.

Wenn Sie Fragen haben, zoegern Sie nicht, mich telefonisch oder per e.-Mail zu kontaktieren, es wuerde mich freuen, Sie persoenlich kennen zu lernen und mit Ihnen Gefuehle auszutauschn, die die gemeinsame Schaffung einer so wichtigen Sache betreffen.

Mit freundlichen Gruessen, Stefania Azzali, Praesidentin der Organisation Ring 14 und vorallem Mutter von Matteo

Stefania Azzali