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RING14 - ORGANIZACIÓN SIN ÁNIMO DE LUCRO DE AYUDA
E INVESTIGACIÓN PARA LOS NIÑOS AFECTADOS POR ENFERMEDADES GENÉTICAS RARAS
Quién es Ring14?

QUIÉN ES RING14?

La Asociación Internacional Ring14 nace como ONLUS en Reggio Emilia en Mayo del año 2002
a partir de la iniziativa de un grupo de familias con niños afectados de una enfermedad genética rara, provocada de alteraciones del Cromosoma 14. Hasta hoy es la única asociación que se ocupa de tales patologías.
El desafío a afrontar se debe sobre todo al hecho de que se trata de una enfermedad desconocida. Las familias de estos niños y sus médicos tienen actualmente pocos instrumentos a disposición para obtener un cuadro completo y exhaustivo de todos los posibles síntomas de estas patologías y sobre las terapias más idóneas para curarlas. El diagnóstico desafortunadamente no es un punto de llegada, sino un punto de partida.

NUESTRA MISION

• Divulgar el conocimiento de la enfermedad entre los médicos (genetistas, pediatras) para que las familias puedan obtener una correcta diagnosis lo más precozmente posible y estar en contacto con la  Asociación.
• Estimular la investigación científica en el campo clínico, genético, farmacológico y rehabilitativo, financiando proyectos de investigación y enriqueciendo los propios bancos de datos biológicos y clínicos únicos en el mundo.
• Ofrecer apoyo a las familias que tengan componentes afectados de discapacidades graves, asistirlos en el difícil momento del dignóstico, en la relación con los educadores, logopedistas, maestros, médicos y proyectar interventos mirados al bienestar de todo el núcleo familiar.


NUESTROS VALORES

§ Compromiso: Nuestro trabajo es sin fines de lucro pero nos inspiramos en el modelo de pequeña  empresa por la seriedad y la profesionalidad con las cuales nos comprometemos diariamente a conjugar la máxima eficacia de los proyectos y eficiencia en la utlización de nuestros preciosos recursos.  No es un desafío fácil, pero creemos que no traicionar jamás la calidad de nuestros interventos representa el instrumento  más  preciso  para señalar  el camino.
§ Apoyo: lo que movió, mueve y continuará a mover en el futuro la asociación es la voluntad de aliviar  el sufrimiento de los niños y familias golpeadas de una enfermedad grave, inesperada y desvastante. Esto justamente es el potente motor  que anima al staff y voluntarios de Ring14
§ Futuro: Tenemos la ambición de escribir la historia de esta enfermedad, soñando que en el futuro el diagnóstico pueda ser lo más precoz posible, que se puedan descubrir terapias eficaces, que se pueda ampliar y reforzar el grupo de familias prontas a sostenerse y ayudarse. Tenemos la ambición de estimular la sociedad civil en el trayecto de compresión y de apoyo a las familias afectadas de discapacidades graves.

 

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