LETRA DE PRESINDENT
Les escribo en forma oficial como Presidente de está Asociación de Voluntarios Onlus Ring 14, más bién con el corazón de madre que quiere solicitar vuestro ayudo.
Hace un año mi hijo más pequeño Matteo, que tiene tres años y seis meses, le han diagnosticado el síndrome Ring 14, nos dimos cruenta de haber llegado a una meta importante.
En efecto, haber un diagnostico cierto es siempre una importante meta y agradecemos a los médicos del departamento de Neuropsiquiatria Infantil y Genética del Hospital Santa Maria Nuova por Habernos dado está respuesta.
Desafortunadamente cuando se habla de está enfermedad rara, haber un diagnostico no significa haber las respuestas o la certeza sobre la salud de nuestros caros y para nosotros así es.
No remonta a más de 10 años el descubrimiento de está síndrome genética y en estos años son pocos los casos diagnosticados y los estudios realizados sobre estás síndrome.
Así, con la energía y la voluntad que solo los padres, a veces, sabemos encontrar, nos dijimos que quizás nos tocaba a nosotros iniciar, hacer algo útil y concreto por nuestros niños y por todos los niños que como Matteo presentan está rara síndrome.
En mayo del año 2002 fundamos está Asociación de familias, hemos logrado también envolver médicos distinguidos y preparados, disponibles a estudiar en modo profundo está síndrome, los síntomas correlacionados y elaborar protocolos de diagnostico para todos los colegas sobre una escala Nacional e Internacional.
Nosotros padres y lo médicos que nos acompañan en esté proyecto, estamos haciendo de verdad tanto por estos niños, peor necesitamos ayuda aconómica para financiar los proyectos que estamos desarrollando.
Además de los recursos económicos indispensables para nuestra subsistencia, y para nuestro proyecto de trabajo, tenemos necesidad de tantas manos amigas que nos ayuden en los trabajos cotidianos ligados a la Asociación.
Busco en poco espacio de entender que cosa quiere decir ser padre de niños que tienen está síndrome tan rara que ni siquiera los doctores pueden dar respuestas concretas….. pero no es fácil !!!!
Les agradesco por el tiempo que nos están dedicando, leyendo está letra y visitando nuestro sito.
Si necesitas mayor información no titubear en contactarme sea por teléfono o tramite email, sera un placer poder conocerlos también personalmente e intercambiar con ustedes las emociones y el deseo de construir una cosa tan importante juntos.
Cordialmente
Stefania Azzali
