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RING 14 ASSOCIATION À BUT NON LUCRATIF
AIDE ET RECHERCHE POUR LES ENFANTS AVEC DES MALADIES GÉNÉTIQUES RARES

Nous Vous prions de faire une donation

PROJET BASE DE DONNEES

Les données cliniques des enfants de l'association RING14 sont importantes pour comprendre quels symptômes sont liés à ses syndromes, pour stimuler et développer la recherche transactionnelle dans le domaine de la génétique et de la clinique, pour fournir aux médecins des informations précieuses pour offrir les meilleurs soins à ces petits patients.
Les familles du monde entier collaborent à ce projet en envoyant les copies de toute la documentation médicale de leurs propres enfants. L'association recueille ces documents, en prend extrêmement soin en respectant la loi sur le traitement des données personnelles et les classent en les insérant dans une base de données.
En 2010 nous avons mis au point un nouveau logiciel clinique qui fait le tour de la toile et qui est accessible à tous grâce à un mot de passe que vous pouvez vous procurer en contactant RING14.
Les données recueillies sont classées en petits groupes: GENETIQUE – CROISSANCE ET DEVELOPPEMENT – NEUROPSYCHIATRIE ET NEUROLOGIE – PATHOLOGIES ET MALFORMATIONS AUX DIFFERENTS APPAREILS – PHOTO – THERAPIES PHARMACOLOGIQUES – HOSPITALISATIONS – EXAMENS ET TRAITEMENTS.
Les données sont systématisées et peuvent donc être sélectionnées en statistiques et différenciées par des paramètres personnalisés d'une fois sur l'autre. Anisi ces données peuvent donner des anamnèses complètes de chaque patient.
Le logiciel permet aussi l'insertion de pièces jointes comme les photos, les vidéos, les tracés EEG, RMN et les rapports médicaux.
Un tel outils permet aussi de gérer les données cliniques en “follow up” afin de mettre en relation l'éventuelle apparition ou disparition de symptômes à des âges spécifiques.
Toutes les données recueillies sont insérées par un médecin afin de garantir la qualité et la précision du travail scientifique.
Les familles pourront, toujours grâce au mot de passe, accéder au profil de leur propre enfant et imprimer les fiches complètes des anamnèses.
La base de données est la propriété de l'Association RING14.
Cette base de données, ainsi que la récolte des échantillons de sang conservés à la bio banque Galliera http://www.ring14.org/fra/356/biobanque/ sont un outils important mis à disposition de la communauté scientifique internationale pour développer les recherches sur tous les syndrômes liés au chromosome 14.
Pour accéder à ces données, il suffit de s'inscrire sur le site  http://www.ring14.org/questionario/fr, de joindre une lettre d'intention ou de projet scientifique pour lequel vous demandez l'accès.
La base de données est disponible dans les principales langues mais les rapports médicaux joints seront inévitablement dans la langue du patient.

LES FAMILLES DE L'ASSOCIATION QUI N'ONT PAS ENCORE COLLABORE AU PROJET SONT INVITEES A LE FAIRE POUR L'AVENIR DE LA RECHERCHE SCIENTIFIQUE. VEUILLEZ LIRE LA LETTRE ET ENVOYER UNE COPIE DE TOUS LES DOCUMENTS MEDICAUX DE VOS ENFANTS (SUR PAPIER OU SUR CD) AVEC UNE PARTICULIERE ATTENTION A: EEG, RMN, ANALYSES GENETIQUES, TOUS LES RAPPORTS CLINIQUES ET SUR LE DEVELOPPEMENT COGNITIF. VOUS POUVEZ ENVOYER LE TOUT A L'ADRESSE SUIVANTE:
ASSOCIAZIONE RING14
VIA LUSENTI 1/1
42121 REGGIO EMILIA
ITALY

Documents

Dr Angela Scarano (33 KB)

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