AIDE AUX FAMILLES

OBJET
La rareté des pathologies liées aux aberrations du chromosome 14 et le peu de connaissances concernant leur symptomatologie clinique et leur évolution, sont à la base non seulement des peu des études scientifiques visant à la recherche des causes et des caractéristiques du dommage génétique et de leur rôle dans la définition du cadre clinique, mais aussi de la pauvreté des instruments thérapeutiques et liés à leur réhabilitation. D’ici naît la nécessité d’études cliniques et génétiques détaillées permettant une connaissance correcte de ses syndromes aussi rares qu’invalidantes.

OBJECTIF
Déjà à partir de l’année passée, on a mis en évidence la nécessité de créer un PARCOURS FACILITE d’accueil et d’accompagnement pour les familles qui prendront part au projet et qui devront vivre non seulement dans un environnement qui n’est pas le leur, mais qui devront aussi faire face à des contrôles médicaux fortement marqués par les attentes que les contrôles mêmes réveillent. La notre Association se pose, tout en poursuivant les projets déjà mis en œuvre, les objectifs suivant :

• ASSISTER ET COORDONNER LES FAMILLES qui pour suivre le protocole devront séjourner dans notre ville pour à peu près une semaine afin de:
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    • alléger le sens d’étrangeté dans le nouvel environnement
    • faciliter et simplifier les rapports entre les familles des petits patients et l’hôpital afin la compréhension soit plus facile et efficace
    • favoriser les contacts avec les autres familles Ring 14 qui prennent part au projet
    • devenir, à travers notre site Internet, un véritable point de repère pour tout renseignement et/ou suggestion 

• OFFRIR AUX FAMILLES UN CONTACT CONSTANT POUR LEUR DONNER DES RENSEIGNEMENTS CONCERNANT NOS ACTIVITES ET POUR LES AIDER A MIEUX VIVRE AVEC DES ENFANTS AYANT DES BESOINS PARTICULIERS

REALISATION
Afin de développer l’accueil et l’organisation du Congrès, nous avons employé Mme. Dr. Martinelli Paola, psychologue, chez L’Hôpital Santa Maria Nuova, Struttura Complessa di Neuropsichiatria infantile. Ses adresses sont les suivantes:
E-mail: martinelli.paola@ring14.it
Tel. 39 0522 296371
Portable 39 3489500941