JOURNAL DU CONGRÈS

Ciao Association Ring14! Je veux simplement vous remercier de la formidable opportunité que vous nous avez donnée: pour les clowns de la Croix Rouge de Reggio Emilia c’était vraiment une expérience fantastique! J’ espère il y aura une autre occasion pour la renouveler avec tous les enfants, les garçons et le bénévoles que j’ai connu ce jour-là! Merci une fois de plus et à bientôt! Bénévole salle de jeux de la Croix Rouge

Chèrè Association Ring14, Ce matin, lors de mon réveil j’ étais encore dedans le rêve juste fait: le congrès venait de se terminer et il avait été parfait, mais cela n’ était pas un rêve ! Le congrès avait été vraiment parfait! Vous êtes fantastiques et je suis très orgueilleux de faire part de cette association. Je veux répéter de suite ce que Daniela a lit à nom de tous les familles et les adhérents de Ring 14: “Même s’il n’était pas prévu permettez-moi deux mots: Dans ces quatre ans de vie de l’Association Internationale Ring 14 nous avons appris qu’il est possible d’ espérer un monde meilleur, de fabriquer brique sur brique un lieu où, pour nous tous, il sera possible de se mettre à l’abri et y trouver du réconfort. Nous avons appris que d’une petite flamme peut faire rage un grand feu à même de réchauffer nos coeurs. A nom de tous les adhérents à l’Association Internationale Ring 14 je veux remercier deux personnes en particulier qui par leur fort engagement ont rendu possible tout cela; deux personnes qui ont demontré que la ligne plus breve entre deux points, certaines fois, va passer parmi les étoiles” Vous avez permis à beaucoup de personnes bloquées dans l’obscurité de se mettre en route vers un rêve possible; je suis orgueilleux de vous! Je vous embrasse très fort! Un de famille

Je veux vous dire que pour moi ce congrès a été comme oxygène pur . J’ai ramené le problème à des justes proportions sans toutefois le sous-estimer et je suis maintenant plus légère et forte. Nous sommes beaucoup de gens, nous faisons tout le possible, mais l’ impossible c’est meiux de le laisser perdre. Je me sens mieux maintenant, j’ ai trouvé des amis et je veux te dire que tu es grande! Je crois que si tu as organisé un tel congrès, il te sera très facile de rassembler une compagnie de gens pour venir à Alba à manger chez GEMMA. Je compte sur toi pour l’organiser au mois de novembre avant l’ arrivée du brouillard! A bientôt. Mère d’une jeune fille avec Délétion qui a participé au congrès

Merci pour l’opportunité de travail que vous m’avez fournie. Je vous donne me coordonnées afin que vous puissiez me contacter directement pour des eventulles futures nécessités de traduction et interprétariat. Je voudrais par la voie me complimenter pour le succès de l’initiative très enricheant pour nous tous. Interprète

Compliments et remerciements pour la passion, la determination et la competence avec lesquelles vous avez organisé et coordonné l’ événement. C’ était pour mois un grand plaisir de vous donner mon petit aide dans la salle à jeux. Bonne chance pour l’ avenir et…….. avant comme ça! Honneur à la vie. Bénévole salle de jeux

Ciao Association Ring14, je suis très heureuse d’ apprendre le bon succès du congrès, juste prix pour ton engagement. Je regret de n’avoir pas pu y être mais les cours universitaire est pour frequentation obligatoire. Il m’a fait particulièrement plaisir d’apprendre la bonne condivision de l’expérience et j’espère que les réponses aux recherches seront de plus en plus. Je n’ai pas oublié Matteo auquel je pense toujours avec affection profonde; j’ espère que le début de la nouvelle école soit positive et qu’il puisse vivre une belle expérience positive. Je te prie de le saluer et de lui donner un gros baiser de ma part. Ciao Une amie

Je voulait te souhaiter bonne chance avant le commencement du congrè, mais malheuresement le juste moment est passé sans que je l’ait fait…. En tous cas j’ai suivi le congrès avec attention et admiration sur les journaux et je me suis très émue. Stefi, je pense vraiment que tu est en train de faire une “grande” chose! Bonne chance pour l’avenir!! Lupo – amie

Simplement pour te dire MERCI DE Y ETRE ET DE TENIR BON! Un ami

Ciao Association Ring14, J’ espère tu est maintentant en reprise depuis le grand travail, mais en ce qui concerne les émotions laisse elles dans ton coeur un autre petit peu! Je remercie fumi de m’avoir invité et, même s’il était difficile de trouver le temps parmi mes engagements, je suis très contente d’avoir participé. Je t’ai suivi en pensant à nous comme association il y a dix ans; nous savons bien que tout ce que nous faisons ne pourra certainement pas changer les choses tout-court dans les années prochaines mais il est très important de faire connaître au monde quel que c’est le Ring 14 et, encore de plus, il faut travailler….. et travailler beaucoup afin que “le future de nos enfants soit le plus serein que possible et la qualité de leur vie la meilleure que possible”. Ciao Un de famille de l’ Association x fragile

Association Ring14 Nous tenons à vous remerciez pour le congrés internationale que vous avez organisé. Nous avons appréciez l'accueil que vous nous avez fait. Nous avons été impressionnez par le nombre d'intervenants et de spécialistes médicaux qui ont participé au congrès. De plus nous avons ressenti de leurs part une grande mobilisation pour l'association Ring 14 et avons été heureux de pouvoir les cotoyer, les questionnez sans resentir les barrières habituelles du monde médical. Nous avons senti de la chaleur, de l'émossion, et de la comprehension de leur part au sujet des difficultés que nous vivons au quotidien, et que vivent nos enfants. L'organisation du congrès à dut être trés difficile réaliser, vu le nombre de participants (famille, et intervenants, bénévoles...), et nous vous félicitons pour votre travail Les difficultés que nous avons rencontrées pendant notre séjour à Reggio Emilia concerne Quentin: les heures de ses repas inhabituelles, son manque de sièste en début d'après midi, et les convulsions (crise d'épilepsie). Nous avons appréciez de pouvoir rencontrer toutes les familles d'origines diverses, et pouvoir échanger nos sentiments, nos émossions, enfin parler à des personnes qui nous comprennent et qui vivent les mêmes difficultés que nous. Ceci nous à beaucoup rassuré car malgrés les cris de Quentin pendant les repas nous n'avons pas senti de gènes des autres personnes présentes, mais de la comprehension. Nous remercions aussi les bénévoles qui se sont trés bien occupés de nos enfants avec joie et bonne humeur, ainsi que le personnel de l'hotel qui était trés amical Quentin. Nous voyons que vous vous démenez pour que le cromosome ring 14 et ses effets sur nos enfants ne soit pas une fatalité, mais une .............. qui soit comprise, FAMIGLIA

Chère Association Ring14, bonjour C'est avec joie que nous sommes rentrés chez nous, mais avec aussi un pincement au coeur car nous avons vécu des moments si forts durant ces 2 jours! L'accueil a été très chaleureux de la part de tous, nous avons apprécié la sincérité et la simplicité des personnes. L'organisation du congrès était très réussie et a du demander un travail colossal que nous admirons ! Les 2 points à améliorer sont :* Il n'y avait pas de coin sieste pour les enfants afin qu'ils puissent dormir,en effet on sait combien le sommeil est important pour nos enfants! et la salle de jeux ne permettait pas de se reposer dans le calme! * Le timing était très intense et donc pas eu le temps nécessaire pour discuter avec les familles,échanger nos impressions sur les conférences que nous venions d"écouter. Un grand merci pour la traduction française qui était de qualité, nous avons bien suivi les conférences:merci aux 2 traducteurs franco-italiens. Des intervenants de qualité et des conférences abordables par tous, qu'elles soient scientifiques ou pas. bravo pour avoir fait venir toutes ces personnes! Des bénévoles très chaleureux qui ont pris soin de nos enfants Des médecins et scientifiques très abordables , à l'écoute , prets à répondre à toutes nos questions: des personnes passionnées par la recherche. Nous avons eu le sentiment d'être moins seuls d'avoir presque trouvé une seconde famille qui comprend vraiment notre chagrin , nos inquiétudes, nos joies. Il y avait une atmosphère particulière, pleine d'ondes positives où l'on pouvait sentir la fraternité et l'amour!C'était très fort! Nous avons découvert un petit peu l'Italie,en dehors du congrès et, les italiens sont très sympathiques; nous sommes tombés sous le charme de ce pays et souhaitons y revenir aussi pour apprécier son architecture, sa culture etc.. Ce congrès est une réussite et fut riche en expériences ,en émotions, en rencontres! Cela a été assez dur de voir la réalité en face , c'est à dire le degré d' handicap de certains enfants mais cela nous a aussi redonné de l'espoir et l'envie de se battre . Cela ne fait que 7 mois que nous connaissons le diagnostique pour Joshua et la réalité n'est pas encore facile à accepter, le sera -t'elle un jour? De retour en France ,nous voulons propager l'information sur le syndrome Ring 14 et sur l'éxistence de l'association; et aussi encourager les dons afin de faire vivre l'association et les recherches. Un très grand BRAVO à Stefania pour son dévouement et à toutes les personnes qui ont contribué à la réussite de ce congrès; Les mots ne sont pas assez forts pour exprimer ce que nous ressentons encore dans notre coeur et ces quelques jours passés en votre compagnie resterons gravés à jamais dans nos mémoires! L'idée du journal sur le site web est très bonne! Merci pour out ce que vous faites, amitiés sincères. Une famille

Chères Association Ring14, Je desire d’abord exprimer mon appréciation favorable pour avoir organisé un congrès si fantastique. Vous avez eu l’ habilité de grouper et adresser soit la part médicale que sociale sur le sujets de grande importance pour les enfants et leur familles. Il était un grand réconfort faire partie d’ une communauté ayant le but commun de trouver la meilleure voie de se prendre soin de nos précieux enfants et de supporter les parents et les frères et soeurs. Les informations eues sont très intéressantes et les relations entamées inestimables. Merci beaucoup de votre travail fait avec une si grande passion! Sincèrement le congrès avait été très difficile pour moi, comme je pense il aura été pour tous les nouveaux parents des enfants ring 14. Dans certains cas j’ était érasé par l’ enormité de la siuation – “Comme pourrais je faire pour être à même de me prendre soin de cet enfant et de faire face avec lui aux défis e aux batailles qu’ il rencontrera pour le reste de sa vie?” J ètait toutefois encouragé par l’exemple des parents qui continuent avec amour et compréhension à faire face aux nécessités de ses enfants. Ce que je voudrais vous suggérer pour les congrès à venir est de couvrir moins de jours masi au même temps de reserver plus de temps à la socialisation des familles d’une façon à interagir avec leurs enfants. Soit les enfants soit leur familles étaient à but des forces dans la soiré. J’ai vraiment apprécié d’avoir organisé un jour aux sujet médicaux et l’ autre aux sujets sociaux mais j’ai trouvé très difficile de me concentrer de 9 heures dans le matin à 7 – 7.30 heures dans l’après-midi. Je voudrais vous suggérer de faire 3 sessions chaque jour au lieu de 4 et de faire aussi activité sociale informale pour les familles et leur enfants comme, pour exemple, un picnic dans les merveilleuses jardins autout l’hotel. En tout cas il s’agit de petites suggestions qui ne regardent pas de grand succès du congrès qui était vraiment bien organisé! Laissez me dire en outre que j’ étais très fort impressionné par les bénévoles qui ont aidé les enfants – ils ont été sans doute une force indispensable du congrèd, ils ont permis aux parents la tranquille participation aux conférences. Je tire mon chapeau à toutes les dames – vous avez fait un travail merveilleux! Est-ce-qu’il y a quelque chose que je peux faire pour aider cette organisation! Amitiés Une famille

Pour Association Ring14, Tout d’abord Bonne Nouvelle Année! Comme j’ai eu l’opportunité d’ avancer à Paola j’ai toujours dans mon coeur l’ expérience fantastique vécue pendant le premier après-midi du congrès. Le peu de temps passé avec les enfants et leur parents ma fait comprendre que sans doute outre les thérapies et les médicaments ils ont un grand besoin d’ amour et de compréhension, soit les enfants soit leur parents. En particulier j’ai eu l’opportunitéde faire la connaissane et de parler avec les parents de Lorenzo Ingagi, une jeune couple qui m’a ouvert son couer m’ exprimant leur peine malgré j’ ètais une peronne presque qu’ inconnue pour eux! Mais d’ autre part être un bénévole c’est juste partager les joies, les douleurs et les difficultés avec qui est près de toi. A Noël j’ai leur envoyé mes voeux. J’ espère que Lorenzo se porte bien et aussi j’espère pour ton fils Stefania et pour tous ceux que jai connus au congrès. Ciao –bénévole salle de jeux