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RING 14 ASSOCIATION À BUT NON LUCRATIF
AIDE ET RECHERCHE POUR LES ENFANTS AVEC DES MALADIES GÉNÉTIQUES RARES
Qui sommes nous ?

QUI SOMMES NOUS ?

L’Association Internationale Ring 14 est une association à but non lucratif d’utilité sociale. Elle voit le jour à Reggio Emilia en mai 2002 à l’initiative d’un groupe de familles dont les enfants sont touchés par une maladie génétique rare engendrée par les anomalies du chromosome 14. C’est jusqu’à aujourd’hui la seule association au monde à s’occuper de telles pathologies.
Le défi tient surtout au fait que ce soit une maladie inconnue. En effet, les familles de ces enfants atteints ainsi que leurs médecins n’ont actuellement que très peu d’instruments à leur disposition afin d’établir une liste claire et exhaustive des possibles symptômes de ces pathologies et des thérapies les plus adaptées pour les soigner. Le diagnostic n’est malheureusement pas le point d’arrivée, mais bien celui où tout commence...

NOTRE MISSION

 Révéler l’existence de cette maladie auprès des médecins (généticiens, pédiatres) afin que les familles puissent obtenir un diagnostic viable le plus rapidement possible, puis être par la suite mises en relation avec l’Association.
 Stimuler la recherche scientifique dans les secteurs suivants : clinique, génétique, pharmacologie et réhabilitation; par le financement de projets de recherche et l’accumulation de banques de données biologiques et cliniques, uniques au monde.
 Soutenir les familles dont des êtres chers sont atteints d’incapacités graves, c’est-à-dire les assister au cours du douloureux moment qu’est le diagnostic, mais également dans leurs rapports avec les éducateurs, orthophonistes, enseignants, médecins; et enfin mettre à leur disposition des intervenants  oeuvrant pour le bien-être du cocon familial.

NOS VALEURS

L’engagement
: nous travaillons bénévolement mais aspirons au statut de micro-entreprise pour le sérieux et le professionnalisme dont nous faisons preuve chaque jour, afin d’allier l’efficacité maximale des projets à celle de l’utilisation de nos précieuses ressources. Ce n’est pas un défi gagné d’avance, mais sommes convaincus que la marche à suivre reste celle du maintien -coûte que coûte- de la qualité de nos interventions.
Le soutien : ce qui nous a motivé, nous motive, et continuera à motiver l’Association ces prochaines années est la volonté d’alléger la souffrance des enfants et des familles touchées par une maladie grave, inattendue et dévastatrice. C’est le moteur principal du personnel et des volontaires de Ring 14.
Le futur : nous aspirons à écrire l’histoire de cette maladie en ésperant que, dans un futur proche, le diagnostic puisse être révélé aux familles le plus tôt possible, que des thérapies efficaces soient mises en place, et que de plus en plus de familles soient prêtes à se soutenir mutuellement et à s’entraider. Nous désirons inciter la société civile à comprendre et à soutenir les familles touchées par de telles maladies graves.

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