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RING 14 ASSOCIATION À BUT NON LUCRATIF
AIDE ET RECHERCHE POUR LES ENFANTS AVEC DES MALADIES GÉNÉTIQUES RARES

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LE PROJET « ÊTRE SŒURS OU FRÈRES DE... »

LE PROJET « ÊTRE SŒURS OU FRÈRES DE... »

Le projet, conçu et organisé par Ring 14, a eu sa première édition pilote en 2009, il a pour but d'impliquer les frères et les  sœurs de personnes handicapées, auxquelles on prête moins d'attention, citées moins dans la littérature et les  moins considérées dans le contexte des interventions. En fait, quand on parle de « famille » on parle surtout des parents  et les activités sont axées sur eux.
Les frères de personnes très  handicapées, à qui nous nous s’adressons avec cette initiative, partagent certaines difficultés :
- ils sont souvent au  marge de l'attention des parents et du contexte familial, axés sur les besoins des frères handicapés ;
- ils sont au centre des  attentions des parents qui souvent investissent beaucoup à leur sujet, soulignant la difficulté de la lecture de leurs besoins réels et de leurs désirs
- ils ont des difficultés à exprimer les émotions et les besoins tant dans le contexte familial que dans le groupe de pairs, qui difficilement peuvent partager et comprendre leur degré de responsabilité
Néanmoins, les frères des personnes handicapées devront probablement, dans un temps futur, prendre soin, plus que d'autres, de leurs frères, un événement qui, conçu comme « future », n'est pas toujours élaboré avec suffisante clarté.
Le projet s’adresse aux garçons et aux filles pré‑adolescents qui ont un frère ou une sœur lourdement handicapé(e).
L'intervention a pour but de faciliter l'expression des désagréments des frères sains et de les aider à développer les d’expériences de vie, les craintes et les possibilités futures, aussi bien qu’à commencer un échange constructif avec les pairs qui ont les mêmes expériences et qui partagent la même réalité.

PREMIÈRE  ÈDITION (2009): Création du groupe, chemin mensuel de rencontres et d’activités, grande vacance  à bord d'un brigantin de la Marine Militaire en collaboration avec le Fondation Tender To Nave.
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DEUXIÈME  ÈDITION (2010): expansion du groupe frères, renforcement de l'équipe (2 éducateurs et 1 psychologue) , chemin mensuel et 2 grandes vacances: navigation en collaboration avec la Fondation Tender To Nave de Gênes et vacance dans des tentes au  Dynamo Camp. Structuration d’un chemin avec le groupe de parents géré par deux psychologues experts de la dynamique familiale.
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TROISIÈME  ÈDITION (2011): dans les activités du groupe frères on a commencé à introduire « le cercle » coordonné par le psychologue, comme un moment de réflexion et d’expression des expériences de vie. On a renforcé le chemin  de parents augmentant les rencontres avec 2 psychologues et analysant  les dynamiques familiales. Les garçons ont participé à la vacation à la Dynamo pour la deuxième année.
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QUATRIÈME ÈDITION (2012): On guide les garons vers une plus grande autonomie à travers les réunions assistées par le personnel et les réunions gérées individuellement par les garçons. Il y a une courte vacance à la Dynamo et un weekend au camping. Aussi les familles suivront  cette voie indépendamment organisant des réunions.
Le projet est promu par Ring14 en partenariat avec l'Association Prader Willy de Parma

Pour informations :
Alessandra Vighi: Tél. +39 3489500941- e-mail : info@ring14.it

Documents

Projet « Être frères de...... » 2012 (66 KB)
Entretien avec le Dr. Luca Ventura (19.8 KB)
Opinions des "Frères" et des familles (17.4 KB)
Bases pédagogique et scientifiques du projet (31 KB)
L' idée progettuale (46 KB)

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