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RING 14 ASSOCIATION À BUT NON LUCRATIF
AIDE ET RECHERCHE POUR LES ENFANTS AVEC DES MALADIES GÉNÉTIQUES RARES

Nous Vous prions de faire une donation

PROJET BIOBANQUE

PROJET BIOBANQUE

Très souvent, dans la recherche sur les syndromes rares, les fonds ne sont pas le seul problème. Les chercheurs ont besoin de données cliniques et d'échantillons biologiques pour étudier ces maladies, et qui, jusqu'à un important accord n'étaient pas à leur disposition.
Les biobanques sont des centres certifiés pouvant conserver le matériel génétique des patients pour les mettre à disposition des chercheurs du monde entier.
Après un examen attentif, l'Association s'est orienté vers le TNGB “Telethon Network of Genetic Biobanks” http://biobanknetwork.telethon.it/ et, en particulier, vers la BioBanque hébergée par l'hôpital Galliera de Gênes http://ggb.galliera.it/
En décembre 2009, l'Association RING14 (première association en Italie) a signé un accord avec le TNGB pour la prise en charge de tels échantillons avec toute la communauté scientifique internationale.
La récolte des échantillons dans la BioBanque TNGB a pour but d'offrir un matériel d'étude à tous les chercheurs intéressés afin qu'ils puissent développer de nouvelles recherches scientifiques. Pour pouvoir avoir accès aux échantillons, les chercheurs doivent présenter une demande précise au “Galliera”, selon des paramètres d'accès bien définis par la structure afin de garantir la protection des patients.
La liste régulièrement mise à jour de la collection complète d'échantillons recueillis par nos familles, composée d'ADN et de lignes cellulaires, est consultable sur le lien suivant:
http://ggb.galliera.it/samplelist.php?ID=466 échantillons des patients
http://ggb.galliera.it/samplelist.php?ID=467 échantillons des proches
En plus de récolter des échantillons sanguins, l'association a recueilli toutes les données cliniques des patients et sont regroupées dans une base de données de sa propriété, consultable à l'adresse suivante après une demande formelle auprès de l'association http://www.ring14.org/ita/115/database .

LES FAMILLES DE L'ASSOCIATION QUI N'ONT PAS ENCORE COLLABORE AU PROJET SONT INVITES A LE FAIRE POUR L'AVENIR DE LA RECHERCHE SCIENTIFIQUE. VEUILLEZ LIRE LA LETTRE SUIVANTE ET CONTACTER TOUT DE SUITE STEFANIA presidenza@ring14.it pour recevoir le KIT POUR LE PRELEVEMENT ET LE PROTOCOLE A SUIVRE POUR L'ENVOI.

Patients’ Associations

Galerie de photos

Documents

Intervue Dr Baldo (32 KB)
Activation de le système cost recovery (15.4 KB)

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