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ASSOCIATION INTERNATIONALE RING 14
POUR LA RECHERCHE SUR LES MALADIES NEUROGENETIQUES RARES - ONLUS

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Dernier ajournement: 26-07-2010

LETTRE DU PRÉSIDENT

L’association Ring 14 France est née en décembre 2008 suite à la rencontre de quelques familles françaises lors du congrès des familles à Reggio Emilia  organisé en octobre 2008 par l’association Ring 14 internationale.

Elle est issue de l’enthousiasme communiqué par Stefania Azzali, présidente de l’association internationale et de  l’élan né de ces 3 jours passés ensemble.

Ses objectifs s’inscrivent clairement dans une continuité avec les actions de l’association internationale :

-Regrouper les parents au sein d’une association, lieu de soutien et d’écoute

-Promouvoir la recherche et la connaissance sur les différents symptômes de cette anomalie chromosomique, en particulier sur  l’épilepsie

-Informer sur les différentes prises en charge du handicap

-Porter à la connaissance du grand public l’existence de cette maladie rare

Nous ne sommes pas nombreux mais Stéfania qui se bat depuis plusieurs années pour nous regrouper et nous unir nous montre le chemin d’une approche active, combative et solidaire de cette maladie.

Ensemble, nous serons plus forts et peut être, demain, des progrès arriveront pour nos enfants.

Rejoignez nous, faites nous partager vos idées et faisons ensemble un joli pied de nez à la fatalité. !

Emmanuelle Della Monica

Présidente de l’association Ring 14 France

 

Le comité directeur de l’association est formé par trois membres bénévoles :

Ingrid Dequesne  Secrétaire

Louis Dubois Trésorier

Emmanuelle Della Monica  Présidente

Tél=0476356569

della-monica@sfr.fr

ring14-France@ring14.fr

Nous sommes à votre disposition si vous souhaitez nous contacter.

 

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