STATUTS

TITRE PREMIER
CONSTITUTION – DENOMINATION - SIEGE - DUREE
 
Art. 1
L'Association de bénévolat dénommée ASSOCIATION INTERNATIONALE RING 14 POUR LA RECHERCHE SUR LES MALADIES NEUROGENETIQUES RARES 14 en abrégé "ASSOCIATION INTERNATIONALE RING 14” est constituée par adhésion volontaire.
 
Art. 2
Le siège social de l'Association est à Reggio Emilia, Via Victor Marie Hugo n. 34. Des sièges secondaires ou opérationnels peuvent être constitués en Italie comme à l’étranger.
 
Art. 3
L’Association de volontariat RING 14 est régi par ces statuts, par les principes généraux du système juridique et elle agit dans les limites de la loi n° 266 de 1991, des lois régionales et de l’État.
 
Art. 4
Les statuts lient par leurs observations les adhérents à l’Association.
 
Il constitue la règle fondamentale du fonctionnement de l’organisation elle-même.
 
Art. 5
L’Association peut profiter de l’œuvre d’un COMITE DE CONSULTATION SCIENTIFIQUE, en qualité d’organe consultatif, dont la collaboration offre pour les parents et les médecins l’opportunité de travailler ensemble pour progresser dans les études et les soins de la maladie et des symptômes qui y sont associés.
 
Art. 6
L'Association a une durée illimitée mais elle peut être dissoute avant aux termes de ce statut.
 
TITRE DEUXIEME
BUTS
 
Art. 7
L’Association se définit par une solidarité sociale en l’absence de tout but lucratif, en menant sa propre activité gratuitement en faveur des personnes affectées par la maladie génétique RING 14 et de toutes les anomalies du chromosome 14 et de leurs familles, et elle se propose de:
• Promouvoir le champ social, politique et scientifique pour toutes les initiatives de publications et de sensibilisations relatives aux syndromes associés a toutes les aberrations du chromosome 14, soit au travers du site de notre Association, soit au travers de ses publications
• Encourager dans le domaine social, politique et scientifique toutes les initiatives pour le diagnostic et la recherche de traitements opportuns pour les symptômes relatifs à la maladie génétique RING 14 et de toutes les anomalies du chromosome 14.
• Rechercher et mettre en contact toutes les familles ayant un enfant affecté par la maladie RING 14 et de toutes les anomalies du chromosome 14 afin qu’elles trouvent dans l’Association un point de repère important et qu’elles ne se sentent plus “isolées”, en les impliquant notamment dans la création de la première “banque de données” sur la maladie.
• Rassembler avec des moyens différents, toute information sur la nature de la maladie génétique RING 14et de toutes les aomalies du chromosome 14, en vue d’une diffusion grand public.
• Collecter des fonds afin d’encourager la recherche scientifique, y compris au travers l’instauration de bourses d’étude, pour accéder à de nouvelles informations pour mettre au point un programme dont l’indication sera aussi bien d’établir un traitement efficace des symptômes liés au RING 14 et au tuotes les anomalis du chromosome 14, que de développer les potentialités physiques, mentales et expressives des personnes affectées par cette maladie.
• Favoriser la diffusion des informations et des connaissances sur cette maladie aussi bien à travers Internet qu’avec les publications de l’Association.
• Créer un réseau de conseillers constitué par des médecins, des chercheurs et des opérateurs sanitaires intéressés aux problèmes liés à la pathologie RING 14 et toutes les anomalies du cromosome 14, afin d’avoir une meilleure assistance sociale.
• Coordonner, encourager, inciter toute initiative ou activité afin d’avoir les moyens nécessaires pour poursuivre le but susdit.
• Informer particulièrement le grand public de l’existence de l’Association RING 14, de ses buts et des activités qu’elle organise pour le faire.
• Encourager la collaboration avec d’autres associations, nationales et internationales, dont les buts sont similaires.
L’association peut mener des activités directement connexes aux activités institutionnelles, mais aussi d’autres activités secondaires, intégrant les institutions.
 
TITRE TROISIEME
LES MEMBRES
 
Art. 8
Peuvent être membres de l’Association de Volontariat RING 14 toutes les personnes physiques qui en partagent les buts, qui sont poussées par un esprit de solidarité et qui comptent participer aux activités sociales.
 
Art. 9
Peuvent être membres de l’Association de Volontariat RING 14 les personnes porteuses de la maladie génétique RING 14 et de toutes les anomalies du chromosome 14, leurs parents et toutes les personnes physiques qui en partagent les buts, qui sont poussées par un esprit de solidarité et qui comptent participer aux activités sociales. Ils ont un droit de vote et ils peuvent être élus aux activités sociales.
 
Art. 10
L’admission à l'Association, demandée par écrit, est délibérée par le Conseil de Direction. Le refus d’inscription doit être motivé et communiqué. Il est possible de présenter un recours à l’Assemblée contre ce refus.
 
Art. 11
Les membres de l’Association, dans le respect du principe de la démocratie, ont le droit d’élire le Conseil de Direction et de participer à toutes les activités de l’Association.
 
Les droits d’information et de contrôle fixés par les lois et par les statuts associatifs leur reviennent aussi.
 
Art. 12
Les membres sont tenus de mener leur activité personnellement, spontanément et gratuitement et ils sont obligés de respecter les engagements pris. Chacun coopère pour réaliser les activités sociales selon ses propres capacités, ses aptitudes et ses habiletés.
 
L’activité des bénévoles ne peut être nullement rétribuée par le bénéficiaire. Il est seulement possible de rembourser au bénévole les frais réellement engagés pour son activité. Les membres qui travaillent bénévolement seront assurés par l’Association, contre les accidents et les maladies liés au déroulement des activités et pour la responsabilité civile au préjudice d’un tiers.
 
Art. 13
Le lien associatif s’arrête par abandon, par exclusion, par déchéance ou par décès du membre:
a. l’abandon devient réel six mois après la communication qui lui est relative;
b. l'exclusion peut être prononcée par le Conseil de Direction en raison du comportement de ce membre qui diffère des finalités associatives, après constatation des faits et acquisition des justificatifs;
c. la radiation d’un membre est déclarée par le Conseil de Direction en cas de non-payement de la cotisation annuelle fixée par l’Assemblée, trente jours après l’envoi d’une lettre de rappel officielle.

TITRE QUATRIEME
LES ORGANES DE L'ASSOCIATION
 
Art. 14
Sont organes de l’Association:
• l'Assemblée des associés;
• le Conseil de Direction;
• le Président.

Art. 15
L'ASSEMBLEE est composée de tous les membres de l’Association, tel qu’il en ressort du registre tenu par le Conseil de Direction.
 
Il relève de la compétence de l’Assemblée:
a. d’élire le Conseil de Direction
b. d’approuver le budget
c. d’approuver les règlements de l’Association
d. d’approuver les modifications statutaires
e. de délibérer quant à la dissolution de l’Association
L'Assemblée de l’Association doit être convoquée au moins une fois par an pour approuver le budget et le bilan moral.
 
La convocation est faite par le président au moyen d’un avis écrit contenant l’ordre du jour, à envoyer sept jours avant la date fixée pour l’Assemblée, ou par publication sur le site internet de l’Association.
 
En outre, l’Assemblée doit être convoquée en cas de nécessité ou quand il y a une demande motivée de la part d’au moins un dixième des membres.
 
En première séance, le quorum de l’Assemblée est atteint quand la majorité des membres est présente.
 
En deuxième séance, elle est valablement constituée quel que soit le nombre des présents.
 
Les délibérations de l’Assemblée sont toujours prises à la majorité absolue des votants, sans compter le nombre d’abstentions.
 
La modification des statuts doit être approuvée quand la majorité des membres est réunie et que le vote est favorable au trois quarts des membres présents.
 
Les débats et les délibérations de l’Assemblée sont rédigés dans un procès-verbal dressé par le secrétaire, soussigné par lui-même et le Président. Le procès-verbal est gardé, par le Président, au siège de l’association. Chaque membre de l’association a le droit de consulter le procès-verbal.
 
La dissolution de l’association doit être délibérée avec un vote favorable d’au moins trois quarts des membres. Les votes sont exprimés publiquement, sauf ceux qui concernent les personnes.
 
Le vote par procuration est admis ; chaque membre peut au maximum représenter deux autres membres. Les membres du Conseil de Direction ne peuvent pas être représentés.
 
Art. 16
Le CONSEIL DE DIRECTION est composé d’un nombre variable de membres, choisis parmi les membres de l’Association, d’un minimum de trois à un maximum de onze, élus par l’Assemblée, après avoir déterminé leur nombre.
 
Ils restent en fonction trois ans et ils peuvent être réélus. Leur activité est bénévole.
 
Le Conseil est convoqué par le Président quand il le juge opportun ou quand la majorité des conseillers en fait la demande.
 
Le Conseil a tous les pouvoirs d’administration ordinaire et extraordinaire qui ne sont pas réservés à l’Assemblée.
 
Il relève de la compétence du Conseil de Direction de :
a. prévoir le budget de l’association;
b. déterminer, dans le cadre des directives de l’Assemblée, l’action à court terme de l’Association et les projets pour l’action à moyen et long terme;
c. exécuter les délibérations de l’assemblée;
d. pourvoir à l’administration de l’association et à son fonctionnement et d’exercer tous les actes qui ne sont pas attribués à l’Assemblée;
e. coopérer avec le Président dans l’exercice de ses fonctions;
f. proposer la liste des membres du Comité Scientifique;
g. fixer les remboursements des frais attribués au Comité Scientifique;
h. déterminer chaque année le montant des cotisations de l’association;
i. approuver le programme présenté par le Comité Scientifique et d’en vérifier périodiquement la réalisation;
j. résoudre les problèmes, d’indiquer les buts de l’association et de donner les directives générales pour leurs réalisations.
Les délibérations du Conseil sont valables en présence de la majorité des Conseillers en place et avec un vote favorable de la majorité des présents. Le Conseil est présidé par le Président ou, en cas d’absence, par le vice-président ou par le conseiller le plus ancien.
 
Les débats et les délibérations du Conseil sont rédigés dans un procès-verbal dressé par le secrétaire, soussigné par lui-même et par le Président. Le procès-verbal est gardé, par le Président, au siège de l’organisation. Chaque membre de l’organisation a le droit de consulter le procès-verbal.
 
Art. 17
Le PRESIDENT de l'Association est élu par l’Assemblée parmi ses membres, avec un vote favorable de la majorité absolue de ses membres.
 
Il relève de la compétence du Président de:
a. représenter l’Association et d’accomplir tous les actes juridiques qui engagent l’association.
b. établir les conventions et les contrats, après avoir obtenu le consentement du Conseil de Direction.
c. présider et de convoquer l’Assemblée et le Conseil de Direction, de proposer les sujets à aborder dans les séances même du Conseil, de veiller à la régularité de son déroulement et de faire en sorte que les délibérations prises soient réalisées.
d. superviser le bureau, l’organisation du réseau des bénévoles et du personnel préposé, avec la faculté de déléguer ses propres fonctions aux membres du Conseil de Direction pour des sujets spécifiques et des tâches déterminées.
e. soussigner le procès-verbal de l’assemblée et de veiller à ce qu’il soit gardé au siège de l’organisation, où tous les membres ont le droit de le consulter.
f. veiller, avec la collaboration du Conseil de Direction, au bon ordre et au bon fonctionnement des services de l’association.
Le Président reste en fonction 3 ans et il peut être réélu. Un mois avant l’échéance, il convoque l’assemblée pour les élections du nouveau Président.
 
Le Vice-président remplace le Président et il en prend tous les pouvoirs en cas d’absence ou d’empêchement.
 
TITRE CINQUIEME
PATRIMOINE - EXERCICE BUDGETAIRE - PERSONNEL
 
Art. 18
L’Association tire les ressources financières nécessaires à son fonctionnement et au déroulement de son activité de:
a. cotisations d’adhésion associative;
b. contributions de personnes publiques et privées;
c. libéralités, donations et legs testamentaires;
d. remboursements dérivant de conventions;
e. entrées dérivant d’activités commerciales marginales;
f. biens immobiliers et mobiliers;
g. tout autre type de recette prévu par la loi.

Art. 19
Les bénéfices provenant d’activités commerciales marginales sont insérés dans un poste budgétaire spécial de l’Association et ils sont utilisés dans le respect des buts statutaires et des lois sur le bénévolat.
 
Il est interdit de répartir, même indirectement, les bénéfices et les bonus de gestion, ainsi que les fonds, les réserves ou le capital.
 
Art. 20
L’exercice financier de l’Association est annuel et il court à partir du 1er janvier jusqu’au 31 décembre de chaque année.
 
Le bilan financier est approuvé par l’Assemblée avant le 30 avril qui suit la fermeture de l’exercice financier.
 
Art. 21
L’Association peut embaucher des travailleurs dépendants ou bien elle peut se servir de collaborateurs externes exclusivement dans les limites nécessaires à son bon fonctionnement ou bien pour qualifier ou spécialiser son activité, dans le respect des lois sur les organisations de bénévolats.
 
TITRE SIXIEME
CONVENTIONS
 
Art. 22
Les conventions entre l’Association et les organismes publics ou d’autres organismes et structures sont adoptées par une délibération du Conseil de Direction.
 
Le Président garde une copie de chaque convention au siège de l’association.
 
TITRE SEPTIEME
DISSOLUTION
 
Art. 23
En cas de dissolution de l'Association, les biens restant après les opérations de liquidation seront affectés à d’autres organisations de bénévolat indiquées par l’Assemblée parmi celles qui opèrent dans des domaines analogues.
 
Art. 24
Pour tout ce qui n’est pas expressément indiqué ici, on se réfère intégralement aux normes en vigueur, dont l’art.14 et suivants du code civil et à la loi 266/91.