DIARIO DEL CONGRESSO

Ciao Associazione Ring14! Ti scrivo semplicemente per ringraziarVi della fantastica opportunità che ci avete dato:per i clown di Croce Rossa di Reggio è stata una gran bella esperienza! Spero ci sarà occasione di ripetere questa collaborazione e di ripetere l'esperienza con i ragazzi e bambini, pazienti e volontari che abbiamo conosciuto quel giorno! Intanto grazie ancora A presto Volontaria ludoteca C.R.I.

Cara Associazione Ring14, Stamattina, quando mi sono svegliato, avevo ancora nella testa il sogno che avevo appena fatto: era il congresso appena finito, ma, mentre normalmente nei sogni si “abbellisce” sempre qualche ricordo, quello che avevo appena finito ripercorreva esattamente quanto successo nella realtà; era già perfetta così. Siete state veramente fantastiche e sono orgoglioso di far parte di questa associazione. Vi voglio riportare il biglietto che Daniela ha letto a nome di tutte le famiglie e degli aderenti a Ring14: “Anche se non era previsto, permettetemi di dire 2 sole parole: In questi 4 anni di vita dell’Associazione Internazionale Ring 14 abbiamo imparato che è possibile sognare un mondo migliore abbiamo imparato che mattoncino per mattoncino si può costruire un rifugio in cui tutti noi possiamo trovare riparo e conforto abbiamo imparato che da una piccola fiamma può divampare un grande incendio capace di scaldare tutti i nostri cuori. A nome di tutti gli aderenti all’Associazione Internazionale Ring 14 voglio ringraziare in particolar modo due persone che con il loro impegno hanno permesso tutto questo, due persone che ci hanno dimostrato che la linea più breve tra due punti, a volte, passa per le stelle” Avete permesso a molte persone perse nell’oscurità di incamminarsi verso ciò che fino a ieri era solo un sogno; sono fiero di voi Un abbraccio Famigliare

Per me questo congresso è stato ossigeno puro per le mie cellule.ho ridimensionato il problema e sono tornata più leggera e più forte.ridimensionato,non sottovalutato.siamo in tanti,facciamo ciò che possiamo,ma l'impossibile è meglio lasciarlo perdere.sto meglio.ho fatto nuove amicizie e tu sei grande davvero.credo che se hai organizzato un congresso così,sarà uno scherzo per te portare una carovana di gente ad alba a mangiar da GEMMA.guarda che ci conto!a novembre,prima della nebbia!ciao.a presto.Mamma di una bambina con Delezione che ha partecipato al congresso.

Vi volevo semplicemente ringraziare per l’opportunità di lavoro, lasciarle i miei recapiti diretti per eventuali altre necessità future di traduzione ed interpretariato e anche complimentarmi per il successo dell’iniziativa, veramente arricchente per noi a livello personale Interprete

Grazie a voi per la passione, determinazione e competenza con cui avete saputo mettere in rete tante risorse e coordinare il tutto. E' per me stato un piacere avere dato il mio piccolo contributo in Ludoteca. In bocca al lupo per il futuro e .... avanti così! Onoriamo la vita Volontario Ludoteca

Ciao Associazione Ring14, sono molto contenta di sapere che il convegno sia riuscito con successo e che così tanto impegno sia stato premiato, mi dispiace non essere stata presente in nessun modo, ma il corso all'università richiede la frequenza obbligatoria. Soprattutto mi fa piacere sapere che ci sia stata una calda condivisione dell'esperienza e spero che le risposte alle ricerche possano essere sempre di più. Non mi sono dimenticata di Matteo,gli penso sempre con affetto; spero che l'inizio nella nuova scuola sia stato positivo e soprattutto che Matteo riesca a vivere una bella esperienza stando bene. Salutamelo tanto e dagli un bacio grandissimo da parte mia. Ciao, Amica

Volevo farti un grosso in bocca al lupo prima del convegno, poi ...mi è passato il momento. Vi ho comunque seguito con attenzione e ammirazione dai giornali e adesso mi sono commossa a leggere questi ringraziamenti. Stefi, penso sempre di più che stai facendo una cosa bellissima e che hai tirato fuori delle risorse e una carica incredibile. un grosso in bocca al lupo Amica

Poche parole per dirti GRAZIE DI ESISTERE E DI RESISTERE Amico

Ciao Associazione Ring14, spero tu abbia riposato e che ti sia ripresa dalla fatica. dalle emozioni no, quelle ci mettono un po' a decantare e lascia che ti accompagnino ancora per un po'. Ringrazio fumi per avermi invitata, ti dirò che incastrare due giornate tra i tanti impegni non è stato facile. sono contenta di essere venuta, ti ho accompagnata pensando a noi come associazione una decina di anni fa tutto quello che facciamo, non servirà certamente a cambiare le cose nei prossimi anni- ma far conoscere agli altri cosa sia il ring 14 è importante ed ancora più importante lavorare...e lavorare tanto, perchè il futuro per i nostri figli sia "il più sereno possibile il più vivibile possibile per la loro dimensione di vita." ciao Familiare dell’Associazione x fragile

Tutta l’associazione Ring 14, Desideriamo ringraziarvi per il congresso internazionale che avete organizzato. Abbiamo apprezzato l’accoglienza riservataci. Siamo stati favorevolmente impressionati dal numero di intervenuti e di specialisti medici che hanno partecipato al congresso. Inoltre abbiamo sentito da parte loro una grande mobilitazioneper l’associazione Ring 14 e siamo stati felici di poterli avvicinare e porre loro domande senza risentire delle barriere abituali dell’ ambiente medico. Abbiamo sentito calore, emozione e comprensione da parte loro al riguardo delle nostre difficoltà quotidiane e delle difficoltà che vivono i nostri bambini. Pensiamo che l’organizzazione del congresso sia stata difficoltosa, visto il numero dei partecipanti (famiglie, relatori, volontari …) e ci congratuliamo con voi del lavoro svolto. Le difficoltà che noi abbiamo incontrato durante il nostro soggiorno a Reggio Emilia riguardano Quentin: le ore dei pasti inabituali, la mancanza del suo riposo pomeridiano e le convulsioni (crisi epilettica). Abbiamo apprezzato di poter incontrare tutte le famiglie di origini diverse e poter scambiare i nostir sentimenti, emozioni, infine parlare con persone che ci comprendono e che vivono le nostre stesse difficoltà. Ciò ci ha molto rassicurati poiché malgrado le crisi di Quentin durante i pasti non abbiamo riscontrato imbarazzo da parte delle altre persone presenti, ma della comprensione. Desideriamo ringraziare i volontari che si sono occupati molto bene dei nostri bambini con gioia e buon umore, come pure il personale dell’Hotel che è stato molto amichevole con Quentin. Vediamo che vi date molto da fare affinché il cromosoma 14 e i suoi effetti sui nostri bambini non debba essere considerato una fatalità ma un problema da doversi comprendere. FAMIGLIA

Cara Associazione Ring14, buon giorno, Siamo felicemente rientrati a casa, ma anche con una stretta al cuore perché abbiamo vissuto momenti molto intensi in questi 2 giorni ! Abbiamo ricevuto un’ accoglienza molto calorosa da parte di tutti, abbiamo apprezzato la sinceritò e la semplicità delle persone. L’organizzazione del congresso è riuscita molto bene e ha senz’altro richiesto un lavoro colossale che noi ammiriamo ! I due punti d amigliorare sono : * non c’era un angolo per la siesta dei bambini affinché essi potessero dormire, sappiamo bene tutti quanto il sonno sia importante per i nostri bambini ! e la sala giochi non permetteva di riposarsi nella calma ! * Il timing era molto intenso e quindi non abbiamo avuto il tempo necessario per discutere con le famiglie, scambiare le nostre impressioni sulle relazioni che avevamo ascoltato. Molte grazie per la traduzione francese che era di gran qualità, abbiamo seguito molto bene le conferenze : grazie ai due traduttori franco-italiani. Degli interventi di qualità e delle conferenze comprensibili per tutti, siano esse scientifiche o no. Brava per aver fatto venire tutte queste persone ! Dei volontari molto affetuosi che si sono presi cura dei nostri bambini. Dei medici e ricercatori adorabili, pronti ad ascoltare e a rispondere a tutte le nostre domande : delle persone appassionate alla ricerca. Noi abbiamo avuto la sensazione di essere meno soli, di avere come trovato una seconda famiglia che comprende veramente la nostra pena, le nostre inquititudini, le nostre gioie. C’ era un’ atmosfera particolare, piena di onde positive dove si poteva sentire la fraternità e l’amore ! Era molto forte ! Noi abbiamo scoperto solo un po’ d’ Italia, al difuori del congresso, gli italiani sono molto simpatici, abbiamo scoperto il fascino di questo paese e ci auguriamo di tornare per apprezzarne la sua architettura, la sua cultura ecc….. Questo congresso è stato un successo, ricco di esperienze, emozioni ed incontri ! E’ stato abbastanza duro vedere la realtà in faccia, cioè il grado di handicap di certi bambini ma ciò ci ha anche dato la speranza e l’invito a battersi. Sono solo 7 mesi che conosciamo la diagnosi di Joshua e la realtà non è ancora facile da accettare, la diventerà un giorno ? Di ritorno in Francia vogliamo propagandare l’ informazione sulla sindrome Ring 14 e sull’ esistenza dell’ associazione come pure incoraggiare le donazioni alfine di fare continuare l’associazione e la ricerca. Un grande BRAVO a Stefania per la dedizione e a tutte le persone che hanno contribuito alla riuscita del congresso ; Le parole non bastano per esprimere ciò che sentiamo nel cuore e questi pochi giorni passati in vostra compagnia resteranno per sempre impressi nella nostra memoria ! L’idea del giornale sul sito web è molto buona ! Grazie per tutto quello che fate, con sincera amicizia Una famiglia

Cara Associazione Ring14, Desidero innanzi tutto esprimervi il mio apprezzamento per aver organizzato un tale fantastico congresso. E’ stato così premurosamente costruito da riuscire a mettere insieme armoniosamente la parte medica e sociale con i bambini e le loro famiglie. E’ stato un vero conforto far parte di una comunità avente lo scopo comune di trovare il modo migliore di aver cura e amare questi nostri preziosi bambini e supportare sia i genitori che i fratelli e sorelle. Le informzioni ottenute sono molto importanti e i legami creati inestimabili. Grazie per il vostro appassionato lavoro. In verità questo congresso è stato molto difficile per me,come penso lo sia stato per tutti i nuovi genitori di bambini con ring14. Sono stato a volte soppraffatto dall’ enormità della situazione - –“Come farò ad essere in grado di prendermi cura di questo prezioso bambino e a far fronte a tutte le su sfide e battaglie per il resto della sua vita?” Sono stato tuttavia incoraggiato nel vedere i tanti esempi di bravi genitori che continuano a trovare l’amore e la comprensione necessari per far fronte alle necessità de loro bambini. Ciò che vorrei suggerire per i congressi futuri è di impegnare meno giorni ma più tempo per socializzare con le famiglie in modo da interagire con i loro bambini. I bambini (e i genitori) erno esausti alla sera. Ho veramente apprezzato che un giorno fosse dedicato agli argomenti medici e l’ altro agli argomenti sociali, ma ho trovato difficile concentrarmi dale 9 del mattino alle 7 – 7.30 del pomeriggio. Vorrei suggerire di fare 3 sessioni al giorno anziché 4. Suggerirei anche di fare attività sociale informale da dividere con genitori e bambini, qualche cosa come un picnic nel meravigliosoparco che circonda l’ albergo. In ogni caso questi sono piccoli suggerimenti di poco conto e voglio enfatizzare che io penso sia stato un evento estremamente ben organizzato. Desidero anche dire che sono rimasto molto ben impressionato dai volontari che hanno aiutato con i bambini – questa è stata una parte molto importante del congresso che ha permesso a noi genitori di partecipare serenamente alla conferenza. Mi tolgo tanto di cappello per tutte le signore – avete fatto un lavoro meraviglioso! Fatemi sapere se c’è qualche cosa che posso fare per aiutare questa organizzazione. Cordialità Una famiglia

Per Associazione Ring14 innanzitutto Buon Anno e come ho avuto modo di dire a Paola l'esperienza che mi ha vista coinvolta solamente per il primo pomeriggio è rimasta nel mio cuore come tesoro prezioso. Trovarmi con i bambini ed i loro familiari sin dall'inizio mi ha fatto comprendere che sicuramente oltre alle cure,alle terapie,ai farmaci, loro hanno bisogno di affetto,amore,comprensione.E per loro non intendo solo i piccoli affetti da Ring 14 ma anche i loro genitori. Nel caso specifico ho avuto modo di conoscere e quindi parlare molto con i genitori di Lorenzo Ingangi, giovani sposi che mi hanno aperto il loro cuore ed anche la loro sofferenza a me che per loro ero quasi una sconosciuta! Essere volontari è condividere e compatire nel senso di patire insieme gioie e sofferenze con chi ci sta vicino. Per Natale ho mandato loro gli auguri e spero che Lorenzo stia bene così come lo auguro al tuo bimbo Stefania e a tutti quanti ho conosciuto nei giorni del convegno. ciao -VOLONTARIA LUDOTECA