Associazioni
› AICE - Associazione Italiana Contro l'Epilessia
› Associazione Comitato Aurora Onlus
› B.I.R.D. Europe Foundation onlus ISTITUTO BASCHIROTTO
› Banco Informatico Tecnologico e Biomedico
› CDO Chromosome Deletion Outreach
› Centro di Coordinamento Rete Lombarda Malattie Rare
› Cittadinanza attiva - Portale delle malattie rare
› CORD Canadian Organisation for Rare Disorders
› EUROPEAN CHROMOSOME 11Q NETWORK
› EURORDIS European Organisation For Rare Diseases
› FEDERAZIONE di ASSOCIAZIONI MALATTIE RARE- Emilia Romagna
› LE MALATTIE RARE.info curato da Margherita De Bac
› LICE- Lega Italiana Contro l'Epilessia
› MUMS National Parent to Parent Network
› NORD – National Organisation for Rare Disorders
› ORPHANET
› RETE REGIONALE PER LE MALATTIE RARE Istituto Mario Negri
› Siblings
› UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare
› UNIQUE
› VALENTIN A.P.A.C. Association de Porteurs d'Anomalies Chromosomiques