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RING14 - AIUTO E RICERCA PER I BAMBINI
AFFETTI DA MALATTIE GENETICHE RARE ONLUS
Chi è Ring14

CHI È RING14

Ring14 International è una Onlus di 2° livello a ombrello, con la funzione di network di coordinamento fra le varie sedi, aperte in diversi paesi del Mondo, con medesime caratteristiche e scopi. Obiettivo dell’Associazione è sostenere e favorire, a livello internazionale, l’attività di ricerca medica e scientifica sulle Sindromi del Cromosoma 14 e svolgere attività gratuita di assistenza, supporto, tutela e aiuto a favore delle persone malate e delle loro famiglie. Ring14 International, oltre alle due sedi fondatrici Italia e USA e a quelle di Francia, Spagna Regno Unito e Olanda aperte nel 2015, prevede nuove aperture per il 2016. I criteri di selezione dei Paesi dipendono dalla presenza di famiglie dell’Associazione disponibili ad aprire sedi Ring14.

LA NOSTRA VISION
Crediamo in un futuro in cui le sindromi del cromosoma 14 non saranno più malattie sconosciute e quando un bambino nascerà con queste sindromi potrà essere curato e guarito.

LA NOSTRA MISSION
Siamo un'associazione di famiglie accomunate dalle malattie del cromosoma 14. Siamo nati per dare una risposta alla domanda di cura, di assistenza e d'informazione che queste patologie rarissime, oggi incurabili, pongono ogni giorno. Le famiglie che affrontano la malattia sono spesso isolate, non hanno punti di riferimento e l'impegno dell'associazione è di farle sentire meno sole e lavorare ogni giorno per un mondo in cui, grazie alla ricerca scientifica, queste malattie non esistano più.

BUONA CAUSA
Le nostre sono storie di disperazione quotidiana: i bambini colpiti dalle sindromi del cromosoma 14 non parlano, faticano a camminare, spesso non riescono neppure a mangiare. La loro sofferenza è per noi la prima preoccupazione ogni giorno, ma la nostra determinazione non viene mai meno. È una sfida che vinceremo, una battaglia silenziosa che i genitori portano avanti per i loro figli e per chi nascerà domani con queste malattie. Studiare le sindromi del cromosoma 14 vuole dire acquisire conoscenze su numerosi sintomi, anche molto diffusi, come l'epilessia e l'autismo. Per questo ci sentiamo un po' come dei pionieri che cercano a fatica una pista su un territorio sconosciuto, sapendo però che tanti altri potranno trovare in questo percorso un sostegno. Abbiamo bisogno dell'aiuto di chi ama le sfide difficili e voglia provare la soddisfazione di avere contribuito a questa buona causa.

Siamo RARI, ma non vogliamo essere SOLI. Stateci vicini!

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