ASSISTENZA ALLE FAMIGLIE

.....‘non è vero....., ‘ci deve essere un errore......, ..‘si sono sbagliati ed è meglio andare da qualcun altro...’, ...‘tutto si rimetterà a posto’..: la diagnosi di deficit o di malattia cronica rappresenta sempre un’informazione che irrompe tragicamente nella vita del soggetto e della sua famiglia; il profilarsi di una situazione d’handicap viene vissuto come una inaccettabile aggressività del destino,  che diventa particolarmente inaccettabile in una cultura in cui sono fondanti i valori dell’efficienza, della bellezze e della comunicazione .

Le persone non vogliono sentire parlare  della malattia e si dolgono o detestano l’idea che il proprio stile di vita o che le proprie opportunità debbano essere ridimensionate o alterate a causa delle condizioni di salute del bambino, quindi il primo incontro con la realtà inattesa  della disabilità rappresenta sempre un momento fondamentale per i genitori che dura nel tempo e influenza i successivi adattamenti alla situazione di handicap.  

Quando la diagnosi viene comunicata durante la prima o seconda infanzia per i genitori si verifica una ‘catastrofe’ con connotazioni ambivalenti: da un lato c’è il disgregarsi del mondo normale, una prospettiva di perdita delle rappresentazioni di normalità costruite fino a quel momento sul figlio; dall’altro lato si profila una tempesta sul futuro, nel senso che la prognosi di cronicità o di handicap cambia improvvisamente l’orizzonte per la vita di tutta la famiglia. Ci si domanda come  cambierà il quotidiano, come sarà il proprio futuro e quello del bambino, se si sarà capaci di affrontare tutto questo.

Di fronte a queste diagnosi nella maggior parte dei casi la famiglia necessita di adeguato supporto psicologico, che purtroppo spesso non viene offerto dal Sistema Sanitario Nazionale. La famiglia si trova perciò autenticamente sola ad affrontare un dramma che non è solo la gestione della malattia, ma la ricostruzione di un contesto di riferimento psicologico ed esistenziale. 

E’ per rispondere a questo bisogno che l’associazione RING14 ha sviluppato, fin dall’inizio delle proprie attività, un servizio strutturato di assistenza psicologica e counselling familiare rivolto ai genitori in contatto con l’Associazione. Il servizio è dedicato ai pazienti ed alle loro famiglie al fine di sostenerli durante il delicato momento della comunicazione della diagnosi,  nelle difficoltà quotidiane derivate dalla gestione della disabilità.

Questa attività viene svolta dalla D.ssa Paola Martinelli, psicologa assunta a tempo pieno dall’Associazione  e si svilupperà attraverso contatti telefonici, via mail e anche personalmente per le famiglie del territorio nazionale.

Ma il progetto FAMIGLIE di RING 14 non è solo questo:  grazie all’ascolto dei loro bisogni elabora e  progetta specifiche iniziative dedicate ad esempio ai  fratelli (vd. progetto “Essere fratelli di...), alla comunicazione della malattia (vd. progetto Medicina Narrativa),  ad incontri di approfondimento medico scientifico (vd. i nostri Congressi) o, ancora, a momenti di incontro e scambio tra famiglie (vd. progetto Dynamo Camp). 

Il sostegno alle FAMIGLIE di RING 14 inoltre non può tralasciare la concretezza degli aspetti quotidiani: l’aiuto a districarsi nel dedalo burocratico del nostro paese (tutti gli aspetti normativi) e, quando occorre, il sostegno alle spese di viaggio e alloggio per le famiglie che necessitano di ricoveri od esami specialistici e vivono difficoltà economiche.