LA NOSTRA ASSOCIAZIONE

L'Associazione Internazionale Ring14 nasce come Onlus a Reggio Emilia nel maggio del 2002 dall'iniziativa di un gruppo di famiglie con bambini colpiti da una malattia genetica rara, provocata da alterazioni del Cromosoma 14: ad oggi, con la sede francese creata nel 2009, è l’unica associazione al Mondo ad occuparsi di tali patologie
Le famiglie di questi bimbi ed i loro medici attualmente hanno pochi strumenti a disposizione per ottenere un quadro completo ed esaustivo su tutti i possibili sintomi di queste patologie e sulle terapie più idonee a curarli.

I nostri obiettivi sono:
 Divulgare la conoscenza della malattia tra medici (genetisti, pediatri) affinché le famiglie possano ottenere una diagnosi ed essere messe in contatto con l’Associazione.
 Stimolare la ricerca scientifica in campo clinico, genetico e farmacologico e riabilitativo, finanziando progetti di ricerca ed arricchendo le proprie banche dati biologiche e cliniche, uniche al mondo.
 Offrire sostegno alle famiglie che hanno componenti affetti da disabilità gravi: assisterle nel difficile momento della diagnosi, nei rapporti con educatori, logopedisti, insegnanti, medici; progettare interventi mirati al benessere di tutto il nucleo familiare.

I nostri valori sono:
 Impegno: lavoriamo nel no profit ma ci ispiriamo al modello di piccola azienda per la serietà e la professionalità con le quali ci impegniamo quotidianamente per coniugare massima efficacia dei progetti ed efficienza nell’utilizzo delle nostre preziose risorse. Non è una sfida facile, ma crediamo che non tradire mai la qualità dei nostri interventi rappresenti la bussola più corretta per segnare la rotta.
 Sostegno: quello che ha mosso, muove e continuerà sempre a muovere nel futuro l’Associazione è la volontà di alleviare la sofferenze di bambini e famiglie colpite da malattie gravi, inaspettate e devastanti. Questo è il motore potente che anima staff e volontari di Ring14.
 Futuro: abbiamo l’ambizione di scrivere la storia di questa malattia, sognando che nel futuro la diagnosi possa essere il più precoce possibile,  che si possano scoprire terapie efficaci, che possa ampliarsi e rafforzarsi il gruppo di famiglie pronto a sostenersi ed aiutarsi. Abbiamo l’ambizione di stimolare la società civile nel percorso di comprensione e di sostegno alle famiglie colpite da gravi disabilità.

La nostra organizzazione si basa su:
 Oltre 160 famiglie nel mondo.
 Uno staff di oltre sette professionisti tra collaboratori e dipendenti e quaranta volontari.
 Un Comitato Scientifico di esperti di fama mondiale (genetisti, clinici, pediatri).
 Un’associazione gemella nata in Francia (Ring14 Francia).
 La collaborazione con solidi partner del mondo no profit (Telethon e TGBN, Fondazione Dynamo Camp, Fondazione Tender to Nave).

Documenti

› Descrizione dell'Associazione (7.7 MB)