LETTERA DEL PRESIDENTE

Vi scrivo in veste ufficiale come Presidente di quest’Associazione di Volontariato Onlus RING14, ma in realtà è con il cuore di mamma che voglio chiedere il vostro aiuto.

Quando nell'aprile del 2001 al mio piccolo Matteo, che aveva 2 anni, fu diagnosticata la sindrome RING14 ci sembrò di essere arrivati ad un traguardo importante.

In effetti, avere una diagnosi certa è sempre un traguardo importate e di questo saremo sempre grati ai medici del reparto di Neuropsichiatria Infantile e Genetica dell’Ospedale Santa Maria Nuova per averci dato questa risposta.

Purtroppo, soprattutto quando si parla di malattie rare, avere una diagnosi non significa sempre avere delle risposte o delle certezze sulla salute dei nostri cari e per noi così è stato.

Non risale a più di 10 anni fa la scoperta di questa rara sindrome genetica e in questi anni pochi sono stati i casi diagnosticati e pochi sono stati gli studi effettuati.

Così, con l’energia e la volontà che solo i genitori, a volte, sanno trovare, ci siamo detti che forse toccava proprio a noi partire, fare qualcosa di utile e concreto per nostro figlio e per tutti i bambini come lui.

A Maggio 2002 abbiamo fondato quest’associazione di famiglie e siamo riusciti anche a coinvolgere medici illustri e preparati, disponibili a studiare in modo approfondito questa sindrome, i sintomi ad essa correlati ed a elaborare dei protocolli diagnostici per tutti i colleghi su scala nazionale ed internazionale.

Noi genitori ed i medici che ci accompagnano in questo progetto, stiamo facendo davvero tanto per questi bambini, ma ci servono aiuti economici per finanziare i progetti che stiamo sviluppando.

Oltre alle risorse economiche indispensabili alla nostra sussistenza ed ai nostri progetti di lavoro, abbiamo anche bisogno di tante mani amiche che ci aiutino nei lavori quotidiani legati all’Associazione.

Ho cercato in poco spazio di farvi capire cosa vuole dire essere genitori di bambini portatori di malattie talmente rare che neppure i dottori possono dare delle risposte certe……ma non è facile !!!!

Vi ringrazio per il tempo che ci state dedicando anche solo leggendo questa lettera e visitando il nostro sito,

Se volete maggiori chiarimenti non esitate a contattarmi sia telefonicamente sia tramite email, sarà un piacere potere conoscervi anche personalmente e scambiare con voi le emozioni e il desiderio di costruire una cosa così importante insieme.

Cordialmente

Stefania Azzali

Presidente Associazione Ring14 e soprattutto mamma di Matteo