LETTERA DEL PRESIDENTE

“IO MAMMA E PRESIDENTE DI RING14” (di Stefania Azzali)

“Vi scrivo in veste ufficiale come Presidente di quest’Associazione di Volontariato Onlus RING14, ma in realtà è con il cuore di mamma che mi rivolgo a voi. Vorrei cercare di farvi capire cosa si prova ad avere figli colpiti da malattie rare. Immaginate…Svegliarsi un mattino di primavera con la prospettiva di una giornata normale, lavoro, scuola, famiglia… E trovarsi catapultati in un attimo in una realtà che non ha nome. Non avrà nome per più di un anno, e poi questo nome, quando lo sapremo, non significherà nulla: sindrome Ring 14. “Che cosa vuol dire? Che cosa ci dobbiamo aspettare?” “Non si sa, ce ne sono pochissimi casi al mondo… “. E poi, via, con una sfilza di sintomi, parole conosciute ma lontane (“A noi non capiterà mai”): epilessia, ritardo mentale, microcefalia, ritardo psicomotorio. E soprattutto quella espressione: “malattia rara”, che fa il nostro bambino ancora più diverso nel suo già “essere diverso” in quanto malato. I nostri figli sono epilettici: soffrono di una epilessia dura, resistente, difficile da sconfiggere. Molto spesso non parlano. O meglio, parlavano, ma la prima violenta crisi convulsiva ha portato via le loro parole. Molto spesso fanno fatica a mangiare, perché hanno delle malformazioni a carico dell’apparato oro-gastrico. In certi casi riescono ad alimentarsi solo con un sondino. Piuttosto che continuare questo elenco, è più semplice dire che la loro vita è difficile. Vanno all’asilo. Vanno a cavallo e in piscina. Vanno a scuola. Vanno in palestra. Vanno, naturalmente, in ospedale. In certe città e in certe nazioni non sanno curare i bambini con queste sindromi rare…... “Signora, è una malattia rara, che cosa ci vuol fare… “. Così abbiamo deviato la nostra disperazione, le abbiamo dato uno scopo, l’abbiamo imbrigliata nella nostra fiducia di genitori che non si fermano e che continuano a cercare di migliorare la vita dei figli. E abbiamo costituito, nel maggio 2002, l’Associazione Internazionale Ring14 ONLUS” che raggruppa famiglie in tutto il Mondo con bambini colpiti da sindromi genetiche legate al cromosoma 14.Noi genitori ed i medici che ci accompagnano in questo progetto, stiamo facendo davvero tanto per questi bambini, ma ci servono aiuti economici per finanziare i progetti che stiamo sviluppando. Oltre alle risorse economiche indispensabili alla nostra sussistenza ed ai nostri progetti di lavoro, abbiamo anche bisogno di tante mani amiche che ci aiutino nei lavori quotidiani legati all’Associazione. Ho cercato in poco spazio di farvi capire cosa vuole dire essere genitori di bambini portatori di malattie talmente rare che neppure i dottori possono dare delle risposte certe…ma non è facile !!!! Vi ringrazio per il tempo che ci state dedicando anche solo leggendo questa lettera e visitando il nostro sito, Se volete maggiori chiarimenti non esitate a contattarmi sia telefonicamente sia tramite email, sarà un piacere potere conoscervi anche personalmente e scambiare con voi le emozioni e il desiderio di costruire una cosa così importante insieme. Cordialmente
Stefania Azzali
Presidente Associazione Ring14 e soprattutto mamma di Matteo.
presidenza@ring14.it  mob. +39 3408681962