Come interrogare il registro Ring14

Il Registro dell'Associazione Ring14 è un database che raccoglie e fornisce informazioni citogenetiche e cliniche su pazienti dell'associazione portatori di aberrazioni del cromosoma 14. Il registro può essere interrogato tramite un'interfaccia on-line, a cui si accede dopo avere eseguito questo login e inviato il form firmato via fax o via posta alla nostra segreteria.

Le informazioni contenute nella banca dati Ring14, sono disponibili solo ai professionisti (medici o ricercatori) che dimostrano di avere in corso ricerche su queste patologie, e alle famiglie dei pazienti (solo per il proprio figlio) in modo da garantire il corretto accesso ai dati e la tutela della privacy.

I dati contenuti in questo data base sono raccolti grazie alla collaborazione delle famiglie che inviano la documentazione medica del proprio figlio. Tale documentazione è inserita da un medico ricercatore per garantirne la corretta interpretazione. Tutto il materiale cartaceo e non, è custodito dall'associazione e può essere consultato dai ricercatori inviando richiesta scritta a presidenza@ring14.it.

Le principali query sono state inserite nella home page ma questo software consente di personalizzare tutti i tipi di richiesta inviando le specifiche a presidenza@ring14.it. Il nostro programmatore elaborerà tutte le statistiche richieste e le spedirà ai ricercatori in tempi brevi.

Le password di accesso, personali, saranno rese attive solo per il periodo necessario ai fini della ricerca in atto, al termine della quale saranno automaticamente disattivate.

Per ricevere le password di accesso dovete scaricare il FORM dell'Associazione RING14, compilarlo, firmarlo e spedirlo via fax al numero +39 (0)522 421037 o via posta al seguente indirizzo:
Associazione Ring14
Via Lusenti 1/1
42121 Reggio Emilia
Italy

Una volta ricevuto il modulo invieremo le credenziali di accesso via mail.

Per ulteriori informazioni potete telefonare al numero +39 (0)522 421037 (tutte le mattine) oppure inviare una mail a info@ring14.it.