CHI È RING14

L'Associazione Internazionale RING14 nasce come Onlus a Reggio Emilia nel maggio del 2002 dall'iniziativa di un gruppo di famiglie con bambini colpiti da una malattia genetica rara, provocata da alterazioni del Cromosoma 14: ad oggi è l’unica associazione al Mondo ad occuparsi di tali patologie. La sfida da affrontare riguarda soprattutto il fatto che si tratta di una malattia sconosciuta: le famiglie di questi bimbi ed i loro medici attualmente hanno pochi strumenti a disposizione per ottenere un quadro completo ed esaustivo su tutti i possibili sintomi di queste patologie e sulle terapie più idonee a curarli. La diagnosi purtroppo non è un punto di arrivo, ma un punto di partenza.

LA NOSTRA MISSION

- Divulgare la conoscenza della malattia tra medici (genetisti, pediatri) affinché le famiglie possano ottenere una corretta diagnosi il più precocemente possibile ed essere messe in contatto con l’Associazione. 

- Stimolare la ricerca scientifica in campo clinico, genetico, farmacologico e riabilitativo, finanziando progetti di ricerca ed arricchendo le proprie banche dati biologiche e cliniche, uniche al mondo. 

- Offrire sostegno alle famiglie che hanno componenti affetti da disabilità gravi: assisterle nel difficile momento della diagnosi, nei rapporti con educatori, logopedisti, insegnanti, medici; progettare interventi mirati al benessere di tutto il nucleo familiare. 

I NOSTRI VALORI 

- Impegno: lavoriamo nel no profit ma ci ispiriamo al modello di piccola azienda per la serietà e la professionalità con le quali ci impegniamo quotidianamente per coniugare massima efficacia dei progetti ed efficienza nell’utilizzo delle nostre preziose risorse. Non è una sfida facile, ma crediamo che non tradire mai la qualità dei nostri interventi rappresenti la bussola più corretta per segnare la rotta. 

- Sostegno: quello che ha mosso, muove e continuerà sempre a muovere nel futuro l’Associazione è la volontà di alleviare la sofferenze di bambini e famiglie colpite da una malattia grave, inaspettata e devastante. Questo è il motore potente che anima staff e volontari di Ring14. 

- Futuro: abbiamo l’ambizione di scrivere la storia di questa malattia, sognando che nel futuro la diagnosi possa essere il più precoce possibile,  che si possano scoprire terapie efficaci, che possa ampliarsi e rafforzarsi il gruppo di famiglie pronto a sostenersi ed aiutarsi. Abbiamo l’ambizione di stimolare la società civile nel percorso di comprensione e di sostegno alle famiglie colpite da gravi disabilità.