STATUTO

TITOLO PRIMO

COSTITUZIONE – DENOMINAZIONE - SEDE - DURATA

Art. 1
È costituita mediante libera adesione l'Associazione di volontariato denominata ASSOCIAZIONE INTERNAZIONALE RING 14 PER LA RICERCA SULLE MALATTIE NEUROGENETICHE RARE 14 abbreviato in “ASSOCIAZIONE INTERNAZIONALE RING 14”

Art. 2
La sede sociale dell'Associazione è in Reggio Emilia, Via Victor Marie Hugò n. 34. Possono essere istituite sedi secondarie od operative sia in Italia che all’estero.

Art. 3
L’associazione di volontariato RING 14 è disciplinata dal presente statuto, ed agisce nei limiti della legge n° 266 del 1991 delle leggi regionali, statali e dai principi generali dell’ordinamento giuridico.

Art. 4
Lo statuto vincola alla sua osservanza gli aderenti all’associazione.
Esso costituisce la regola fondamentale di comportamento dell’attività dell’organizzazione stessa.

Art. 5
L’associazione può avvalersi dell’opera di un COMITATO DI CONSULENZA SCIENTIFICA, in qualità di organo che svolge compiti di consulenza, la collaborazione del quale conferma l’opportunità che genitori e medici camminino insieme per il progresso nello studio e nella cura della patologia e dei sintomi ad essa correlati.

Art. 6
L'associazione ha durata illimitata e può essere anticipatamente sciolta a norma del presente statuto.

TITOLO SECONDO

SCOPI

Art. 7
L’associazione persegue il fine della solidarietà sociale con l’assenza di ogni finalità di lucro, svolgendo la propria attività gratuita a favore delle persone affette dalla malattia RING 14 e da tutte le sindromi generate da aberrazioni del cromosoma 14 e delle loro famiglie. Si propone di:

• Promuovere in campo sociale, politico e scientifico tutte le iniziative per la diagnosi e la ricerca delle cure più idonee della sintomatologia relative  alla malattia genetica RING 14 e  tutte le sindromi generate da aberrazioni del cromosoma 14
• Ricercare e mettere in contatto tra di loro tutte le famiglie con bambini affetti dalla malattia RING 14 e da tutte le sindromi generate da aberrazioni del cromosoma 14 perché trovino nell’associazione un valido punto di riferimento e non si sentano più “isolati”, coinvolgendole nella creazione della prima “banca dati” sulla malattia.
• Raccogliere, per un’ampia divulgazione al più vasto pubblico e con i più vari mezzi, ogni informazione sulla natura della malattia genetica RING14 e di tutte le sindromi generate da aberrazioni del cromosoma 14.
• Raccogliere fondi al fine di promuovere la ricerca scientifica, anche attraverso l’istituzione di borse di studio, per il reperimento di ulteriori e migliori informazioni aventi lo scopo di mettere a punto un programma idoneo sia per una corretta cura della sintomatologia legata al RING 14 e  alle sindromi generate da aberrazioni del cromosoma 14, che per lo sviluppo delle potenzialità fisiche, mentali ed espressive delle persone affette da tale patologia.
• Favorire la diffusione delle informazioni e delle conoscenze di questa malattia sia attraverso Internet che attraverso proprie pubblicazioni
• Creare una rete di consulenti formata da medici, ricercatori, operatori sanitari, interessati alle problematiche legate alla patologia RING 14 e a tutte le sindromi generate da aberrazioni del cromosoma 14, al fine di conseguire una migliore assistenza generale.
• Patrocinare, promuovere, curare qualsiasi iniziativa o attività opportuna per reperire i mezzi occorrenti o comunque perseguire lo scopo anzidetto.
• Informare capillarmente la gente della nascita dell’ASSOCIAZIONE RING 14, degli scopi che si prefigge e delle attività organizzate per il conseguimento delle proprie finalità.
• Promuovere la collaborazione con altre associazioni, nazionali ed internazionali, aventi analoghi scopi e finalità.
• Raccogliere fondi, progettare e coordinare iniziative finalizzate la benessere fisico, psichico e sociale delle famiglie che hanno loro membri colpiti dalle sindromi del cromosoma 14, considerandole nella loro unicità e complessità di nucleo familiare.

L’associazione può svolgere attività direttamente connesse a quelle istituzionali nonché attività accessorie in quanto integrative di quelle istituzionali.

TITOLO TERZO

I SOCI

Art. 8
Possono essere soci dell'Associazione di Volontariato RING 14 tutte le persone fisiche che ne condividono le finalità, che sono mosse da spirito di solidarietà e che intendono partecipare alle attività sociali.

Art. 9
Possono essere soci dell’Associazione di Volontariato le persone con la malattia genetica RING 14 o con le altre   sindromi generate da aberrazioni del cromosoma 14, i loro familiari e parenti e tutte le persone fisiche che ne condividono le finalità e che sono mosse da spirito di solidarietà e che intendono partecipare alle attività sociali. Essi hanno il diritto di voto e sono eleggibili alle cariche sociali.

Art. 10
L'ammissione all'Associazione, da richiedersi per iscritto, è deliberata dal Consiglio Direttivo
Il diniego di iscrizione deve essere motivato e comunicato. Avverso detto diniego è possibile presentare ricorso all'Assemblea.

Art. 11
 I soci aderenti all'Associazione, nel rispetto del principio della democraticità, hanno il diritto di eleggere il Consiglio Direttivo e di partecipare a tutte le attività dell’associazione.
Spettano ad essi anche i diritti di informazione e controllo stabiliti dalle leggi e dallo statuto.

Art. 12
I soci sono tenuti a svolgere la propria attività in modo personale, spontaneo e gratuito obbligandosi al rispetto degli impegni presi. Ciascuno coopera al raggiungimento degli scopi sociali secondo le proprie capacità, attitudini e abilitazioni.
L'attività dei volontari non può essere retribuita in alcun modo dal beneficiario. Al volontario possono essere soltanto rimborsate le spese effettivamente sostenute per l'attività prestata.  I soci che prestano attività volontaria saranno assicurati, dalla associazione, contro gli infortuni e le malattie connessi allo svolgimento delle attività e per la responsabilità civile verso terzi.

Art. 13
Il rapporto associativo si scioglie per recesso, per esclusione, per decadenza o per decesso del socio:
a) il recesso diviene efficace sei mesi dopo la relativa comunicazione;
b) l'esclusione può essere disposta dal Consiglio Direttivo per comportamento del socio ritenuti contrastanti con le finalità associative, previa contestazione dei fatti e acquisizione delle giustificazioni;
c) la decadenza del socio viene dichiarata dal Consiglio Direttivo in caso di mancato pagamento della quota annuale fissata dall'Assemblea, decorsi inutilmente trenta giorni dall'invio del sollecito formale.

TITOLO QUARTO

GLI ORGANI DELL'ASSOCIAZIONE

Art. 14
Sono organi dell’associazione:
- l'Assemblea degli associati;
- il Consiglio Direttivo;
- il Presidente;

Art. 15
L'ASSEMBLEA è composta da tutti i soci dell'Associazione, risultanti da apposito registro tenuto a cura del Consiglio Direttivo.
Alla assemblea compete:
a) eleggere il Consiglio Direttivo
b) approvare il bilancio
c) approvare i regolamenti associativi
d) approvare le modifiche statutarie
e) deliberare lo scioglimento dell'associazione

L'Assemblea dell'Associazione deve essere convocata almeno una volta all'anno per l'approvazione del bilancio preventivo e consuntivo
La convocazione è fatta dal presidente mediante avviso scritto contenente l'ordine del giorno, da inviarsi sette giorni prima della data stabilita per l'Assemblea, o mediante pubblicazione sul sito internet dell’Associazione.
L'Assemblea deve, inoltre, essere convocata quando se ne ravvisa la necessità o quando ne è fatta richiesta motivata da almeno un decimo dei soci.
In prima convocazione l'Assemblea è validamente costituita quando interviene la maggioranza dei soci.
In seconda convocazione essa è validamente costituita qualunque sia il numero degli intervenuti.
Le deliberazioni dell'Assemblea sono sempre prese con il voto favorevole della maggioranza assoluta dei votanti, non computandosi nel numero gli astenuti.
Le modifiche dello statuto devono essere approvate con la partecipazione della maggioranza dei soci ed il voto favorevole dei tre quarti dei presenti.
Le discussioni e le deliberazioni dell’assemblea sono riassunte in un verbale redatto dal segretario e sottoscritto dallo stesso e dal Presidente. Il verbale è tenuto, a cura del Presidente, nella sede dell’organizzazione. Ogni aderente all’organizzazione ha diritto di consultare il verbale.
Lo scioglimento dell'associazione deve essere deliberato con il voto favorevole di almeno tre quarti dei soci. Le votazioni vengono espresse in forma palese tranne quelle riguardanti persone.
E’ ammesso il voto per delega; ogni socio non può rappresentare più di altri due soci. Non possono essere delegati membri del Consiglio Direttivo.

Art. 16
Il CONSIGLIO DIRETTIVO è composto da un numero variabile di membri, scelti tra i soci, con un minimo di tre ed un massimo di undici, eletti dall'Assemblea, previa determinazione del loro numero.
Essi durano in carica tre anni e sono rieleggibili. La carica è gratuita.
Il Consiglio è convocato dal Presidente quando lo ritiene opportuno o quando ne è fatta richiesta dalla maggioranza dei consiglieri
Il Consiglio ha tutti i poteri di ordinaria e straordinaria amministrazione che non siano riservati all'Assemblea.
Spetta al Consiglio Direttivo:
a) predisporre il  bilancio della associazione.
b) stabilire, nell’ambito delle direttive dell’Assemblea, l’azione a breve termine dell’Associazione e i piani per l’azione a medio e lungo termine
c) eseguire le deliberazioni dell’assemblea
d) provvedere all’amministrazione dell’associazione ed al funzionamento della stessa ed esercitare tutti gli atti che non siano devoluti all’assemblea
e) coadiuvare il Presidente nell’esercizio delle sue funzioni
f) proporre l’elenco dei componenti il Comitato Scientifico
g) determinare i rimborsi spese da riconoscere al Comitato Scientifico
h) determinare annualmente le quote associative
i) approvare il programma presentato dal Comitato Scientifico e verificare periodicamente le stato di realizzazione
f) analizzare i problemi, indicare gli obiettivi dell’associazione e fornire le direttive generali di attuazione
Le deliberazioni del Consiglio sono valide con la presenza della maggioranza dei Consiglieri in carica e con il voto favorevole della maggioranza dei presenti ed è presieduto dal Presidente o, in caso di assenza, dal vice-Presidente o dal consigliere più anziano.
Le discussioni e le deliberazioni del Consiglio sono riassunte in un verbale redatto dal segretario e sottoscritto dallo stesso e dal Presidente. Il verbale è conservato, a cura del Presidente, nella sede dell’organizzazione. Ogni socio ha diritto di consultare il verbale.

Art. 17
 Il PRESIDENTE dell'Associazione viene eletto dall’Assemblea tra i suoi componenti, con il voto favorevole della maggioranza assoluta dei suoi componenti.
Spetta al Presidente:
a) rappresentare l'Associazione e compiere tutti gli atti giuridici che impegnano l'associazione.
b) stipulare le convenzioni e i contratti, previo consenso del Consiglio Direttivo
c) presiedere e convocare l'Assemblea e il Consiglio Direttivo, proporre le materie da trattare nelle sedute del Consiglio stesso, curarne l'ordinato svolgimento e provvedere che le deliberazioni prese vengano attuate.
d) sovrintendere agli uffici e all’organizzazione della rete dei volontari e del personale addetto con facoltà di delegare le proprie funzioni ai membri del Consiglio Direttivo per specifiche materie e per compiti determinati
e) sottoscrivere il verbale dell’assemblea, e aver cura che sia custodito presso la sede dell’organizzazione dove può essere consultato dagli aderenti.
f) vigilare, con la collaborazione del Consiglio Direttivo, sull’ordinamento e sul funzionamento dei servizi dell’associazione.
Il Presidente dura in carica 3 anni ed è rieleggibile. Un mese prima della scadenza, il Presidente convoca l’assemblea per le elezioni del nuovo Presidente.
Il Vice-Presidente sostituisce il Presidente assumendosi tutti i poteri in caso di sua assenza o impedimento.

TITOLO QUINTO

PATRIMONIO - ESERCIZIO FINANZIARIO - PERSONALE

Art. 18
L'Associazione trae le risorse economiche per il suo funzionamento e per lo svolgimento della propria attività da:
a) quote associative;
b) contributi di soggetti pubblici e privati;
c) liberalità, donazioni e lasciti testamentari;
d) rimborsi derivanti da convenzioni;
e) entrate derivanti da attività  commerciali di carattere marginale;
f) beni immobili e mobili;
g) ogni altro tipo di entrata prevista dalla legge.

Art. 19
I proventi derivanti da attività commerciali di carattere marginale sono inseriti in apposita voce del bilancio dell'Associazione e utilizzati nel rispetto delle finalità statutarie e delle leggi sul volontariato.
E’ fatto divieto di distribuire, anche in modo indiretto, utili e avanzi di gestione, nonché fondi, riserve o capitale

Art. 20
 L'esercizio finanziario dell'Associazione è annuale e decorre dal 1 gennaio al 31 dicembre di ogni anno.
Il bilancio consuntivo della gestione è approvato dall’Assemblea entro il 30 aprile successivo alla chiusura dell’esercizio finanziario.

Art. 21
 L'Associazione può assumere lavoratori dipendenti o avvalersi di collaboratori esterni esclusivamente nei limiti necessari al suo regolare funzionamento oppure occorrenti a qualificare o specializzare l'attività svolta nel rispetto di quanto disposto dalle legge sulle organizzazioni di volontariato.

TITOLO SESTO

CONVENZIONI

Art. 22
Le convenzioni tra l’Associazione e gli enti pubblici o altri enti e soggetti sono adottate con deliberazione del Consiglio Direttivo.
Copia di ogni convenzione è custodita, a cura del Presidente, nella sede dell’organizzazione.

  TITOLO SETTIMO

SCIOGLIMENTO

Art. 23
 In caso di scioglimento dell'Associazione, i beni che residuano al termine delle operazioni di liquidazione, saranno devoluti ad altre organizzazioni di volontariato individuate dalla Assemblea tra quelle operanti in analoghi settori.

Art. 24
Per quanto qui non espressamente regolato si fa integrale rinvio alle norme di cui agli artt. 14 e ss. del codice civile e alla legge 266/91.