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RING14 - AIUTO E RICERCA PER I BAMBINI
AFFETTI DA MALATTIE GENETICHE RARE ONLUS

STATUTO

STATUTO ASSOCIAZIONE ONLUS
"RING 14 INTERNATIONAL"

Art. 1
Denominazione

È costituita un'associazione ("Associazione") ai sensi degli articoli 14 e seguenti del codice civile denominata "RING 14 INTERNATIONAL – ONLUS".

L'Associazione è un'organizzazione non lucrativa di utilità sociale (in breve "ONLUS") ai sensi del Decreto Legislativo 4 dicembre 1997 n. 460.

L'Associazione assume nella propria denominazione la qualificazione di ONLUS che ne costituisce peculiare segno distintivo ed a tale scopo viene inserita in ogni comunicazione e manifestazione esterna della medesima.

Art. 2
Sede

L'Associazione ha sede in Milano.

Il Consiglio Direttivo potrà istituire o sopprimere sedi secondarie.

Art. 3
Durata

L'Associazione ha durata illimitata.

Art. 4
Oggetto e scopo

L'Associazione non ha finalità di lucro e persegue esclusivamente finalità di solidarietà sociale.

Scopo dell'Associazione è sostenere e favorire, anche a livello internazionale, l'attività di ricerca medica e scientifica sulla malattia genetica Ring 14 (la "Malattia Ring 14") e sulle altre malattie neurogenetiche rare generate da aberrazioni o delezioni del cromosoma 14 (le "Patologie Correlate") e svolgere attività gratuita di assistenza, supporto, tutela e aiuto a favore delle persone malate e delle loro famiglie.

Per perseguire tale scopo l'Associazione si propone di:

(a)    ricercare e mettere in contatto tutte le famiglie con persone affette dalla Malattia Ring 14 e dalle Patologie Correlate perché trovino nell'Associazione un punto di riferimento, di informazione e di assistenza;

(b)    creare la prima banca dati medico-scientifica sulla Malattia Ring 14 e sulle Patologie Correlate;

(c)    istituire un comitato scientifico internazionale, composto da medici, ricercatori, operatori sanitari, consulenti interessati ad occuparsi della Malattia Ring 14 e delle Patologie Correlate;

(d)    collaborare nella redazione di un protocollo di screening ed indagine medica per la Malattia Ring 14 e le Patologie Correlate ed approfondire a livello genetico e molecolare le correlazioni fra dati clinici e patrimonio genetico;

(e)    concedere erogazioni gratuite di denaro a enti senza scopo di lucro che operano nel settore della ricerca scientifica di particolare interesse sociale ai sensi e nei limiti previsti dall'art. 10, comma 2-bis del D. Lgs. 460/1997;

(f)    promuovere la ricerca scientifica per reperire migliori informazioni e per delineare un programma idoneo sia per la cura della sintomatologia derivante dalla Malattia Ring 14 e dalle Patologie Correlate, che per lo sviluppo delle potenzialità fisiche, mentali ed espressive delle persone affette da tali patologie;

(g)    progettare e coordinare iniziative finalizzate al benessere fisico, psichico e sociale delle persone affette dalla Malattia Ring 14 e/o dalle Patologie Correlate nonché dei loro familiari;

(h)    collaborare con altre associazioni, nazionali ed internazionali, aventi scopi e finalità analoghi;Per il raggiungimento di tali fini l'Associazione promuove, diffonde e coordina a livello internazionale l'attività delle organizzazioni non lucrative nazionali che a vario titolo si occupano della Malattia Ring 14 e delle Patologie Correlate e realizza progetti integrati di sviluppo con tali enti nazionali.

Alle organizzazioni nazionali è garantita piena autonomia di gestione, di modifica dell'originario statuto, di nomina dell'organo direttivo e di scioglimento.

L'Associazione potrà svolgere attività diverse da quelle sopra indicate se ad esse direttamente connesse, ovvero accessorie per natura o in quanto integrative delle stesse, nei limiti consentiti dal Decreto Legislativo 4 dicembre 1997 n. 460 e successive modifiche e integrazioni.

In particolare tra le attività strumentali alle attività istituzionali, l'Associazione si propone in via occasionale di:

1. raccogliere e divulgare al pubblico con qualsivoglia mezzo di comunicazione ogni informazione sulla natura della Malattia Ring 14 e delle Patologie Correlate;

2. diffondere le conoscenze in campo medico, scientifico e culturale in merito alla Malattia Ring 14 ed alle Patologie Correlate tramite conferenze, la  rete Internet e attraverso proprie pubblicazioni delle informazioni e dei risultati della ricerca nei predetti campi;

3. raccogliere fondi, attraverso ogni forma o modalità consentita dalla legge, ivi incluse, a titolo esemplificativo ma non esaustivo, piattaforme di crowdfunding per la raccolta di fondi e donazioni online, da destinare al finanziamento delle attività istituzionali ed, in particolare, al sostegno della ricerca scientifica ai sensi e nei limiti di cui all'art. 10, comma 2-bis del D. Lgs. 460/1997.

Art. 5
Patrimonio

Il patrimonio dell'Associazione è costituito:

(a) dalle quote associative e dagli eventuali contributi conferiti a titolo di liberalità dagli Associati in relazione alle necessità ed al funzionamento dell'Associazione;

(b) dai beni o contributi che a qualsiasi titolo perverranno all'Associazione da parte di aziende, enti pubblici ed altre persone fisiche e giuridiche;

(c) da eventuali elargizioni, donazioni e lasciti;

(d) dal ricavato delle manifestazioni e delle attività organizzate dall'Associazione;

(e) dai redditi derivanti dal patrimonio dell'Associazione.

Il Consiglio Direttivo stabilisce annualmente la quota associativa dovuta dagli Associati per ciascun anno.

L'adesione all'Associazione non comporta obblighi di finanziamento o di esborso ulteriori rispetto alla quota associativa annuale. È comunque facoltà degli aderenti all'Associazione effettuare versamenti ulteriori.

Ogni contributo erogato in favore dell'Associazione è a fondo perduto. In nessun caso – nemmeno nelle ipotesi di scioglimento dell'Associazione, estinzione, recesso o esclusione dell'associato – può farsi luogo alla ripetizione di quanto versato all'Associazione.

Art. 6
Associati

L'Associazione è composta da soci fondatori e ordinari.

Sono soci fondatori gli enti che hanno partecipato alla costituzione dell'Associazione.

Sono soci ordinari le organizzazioni Ring 14 costituite a livello nazionale, le persone giuridiche, le associazioni e gli enti che condividono gli scopi dell'Associazione e che, previa domanda, vengono ammessi dal Consiglio Direttivo.

Il Consiglio Direttivo deve provvedere in ordine alle domande di ammissione entro 60 (sessanta) giorni dal loro ricevimento. Gli associati non assumono alcuna responsabilità oltre l'importo delle rispettive quote.

La quota di partecipazione all’Associazione non è trasmissibile e non è rivalutabile.

L'adesione all'Associazione:

(a) è a tempo indeterminato e non può essere disposta per un periodo temporaneo, fatta salva la facoltà di recesso come successivamente disciplinata;

(b) comporta per l'associato il diritto di voto nell'Assemblea:

   (i) per l'approvazione e le modificazioni dello Statuto e dei regolamenti, e

   (ii) per la nomina degli organi direttivi dell'Associazione.

Tra gli associati vige una disciplina uniforme del rapporto associativo e delle modalità associative.

Gli associati hanno tutti uguali diritti.

Art. 7
Perdita della qualifica di associato

La qualifica di associato è intrasmissibile e si perde per recesso, estinzione, decadenza o esclusione.

L'associato può recedere dall'Associazione mediante dichiarazione che deve essere comunicata per iscritto al Consiglio Direttivo. Il recesso comunicato dopo la data dell'Assemblea che approva il bilancio preventivo non esonera dal pagamento della quota per il relativo anno.

La decadenza viene deliberata dal Consiglio Direttivo in caso di perdita dei requisiti in base ai quali è avvenuta l'ammissione.

L'esclusione può essere deliberata dal Consiglio Direttivo con delibera motivata nelle seguenti ipotesi:

(a) morosità;

(b) indegnità dell'associato a causa di attività pregiudizievole all'Associazione o incompatibile con le finalità della stessa;

(c) inosservanza delle disposizioni statutarie, dei regolamenti, delle delibere assembleari o del Consiglio Direttivo.

L'esclusione per morosità si applica nei confronti dell'associato che non abbia pagato la quota associativa annuale entro il termine stabilito dal Consiglio Direttivo e che, sollecitato per iscritto a provvedervi, non effettui il versamento entro 10 (dieci) giorni dalla ricezione del sollecito.

Il provvedimento di esclusione dovrà essere comunicato all'associato dichiarato escluso il quale, entro 30 (trenta) giorni da tale comunicazione, può ricorrere all'Assemblea mediante raccomandata inviata al Presidente dell'Associazione.

Art. 8
Organi dell'Associazione

Sono organi dell'Associazione:
- l'Assemblea;
- il Consiglio Direttivo;
- il Presidente;
- il Vice-Presidente;
- il Tesoriere;
- il Coordinatore Internazionale.

Tutte le cariche sono gratuite; tuttavia il Consiglio Direttivo può attribuire al Coordinatore Internazionale un'indennità annuale nei limiti previsti dall'articolo 10, comma 6 del Decreto Legislativo 4 dicembre 1997 n. 460.

I membri del Consiglio Direttivo ed il Coordinatore Internazionale hanno diritto al rimborso delle spese sostenute per il loro incarico.

Art. 9
Assemblea

L'Assemblea è composta da tutti gli associati aventi diritto di voto in regola con il versamento della quota associativa.

L'Assemblea si riunisce almeno una volta all'anno entro il 30 aprile per l'approvazione del bilancio precedente; è altresì convocata ogniqualvolta il Presidente o il Consiglio Direttivo lo ritengano opportuno, nonché quando ne è fatta richiesta motivata ai membri del Consiglio Direttivo da almeno un decimo degli associati.

L'Assemblea è presieduta dal Presidente o, in caso di sua mancanza, da altra persona designata dall'Assemblea medesima.

Spetta all'Assemblea deliberare in merito:

(a) all'approvazione della relazione del Consiglio Direttivo sull'attività svolta dall'Associazione e sulle attività future;

(b) all'approvazione del bilancio annuale preventivo e consuntivo;

(c) all'eventuale destinazione di utili o avanzi di gestione comunque denominati, nel rispetto delle disposizioni di legge e del presente Statuto;

(d) alla nomina del Consiglio Direttivo;

(e) all'approvazione ed alla modifica dello Statuto e dei regolamenti che disciplinano lo svolgimento dell'attività dell'Associazione;

(f) ad ogni altro argomento che il Consiglio Direttivo intenda sottoporre.

Le convocazioni dell'Assemblea sono effettuate dal Presidente mediante avviso scritto (lettera, telegramma, telefax e posta elettronica ovvero con qualsiasi altro mezzo idoneo ad assicurare la prova dell'avvenuta ricezione da parte del destinatario) inoltrato a ciascun associato almeno 8 (otto) giorni prima della data fissata per la riunione.

Nella convocazione devono essere indicati gli argomenti posti all'ordine del giorno, il luogo, il giorno e l’ora della riunione.

Può esservi indicato il giorno della seconda convocazione, che non può aver luogo nello stesso giorno della prima.

L'Assemblea può tenere le sue riunioni per audio e/o video-conferenza a condizione che siano rispettati il metodo collegiale, i principi di buona fede e parità di trattamento dei partecipanti e che sia consentito accertare l'identità e la legittimazione degli intervenuti, verbalizzare gli interventi, discutere e votare simultaneamente sugli argomenti all'ordine del giorno. La riunione si intende svolta nel luogo in cui sono presenti il Presidente e il segretario della riunione.

Le deliberazioni dell'Assemblea sono riassunte in un verbale redatto dal segretario designato e sottoscritto dal Presidente e dallo stesso segretario. Il verbale viene conservato, a cura del Presidente, su apposito libro tenuto nella sede dell'Associazione.

Art. 10
Voto

L'Assemblea è validamente costituita:

(a) in prima convocazione qualora siano presenti o rappresentati almeno la metà più uno del numero complessivo degli associati aventi diritto di voto;

(b) in seconda convocazione qualunque sia il numero degli associati aventi diritto di voto intervenuti in proprio o per delega.

Le deliberazioni dell'Assemblea sono prese a maggioranza dei votanti, salvo le delibere concernenti le modifiche allo Statuto per le quali è necessario il voto favorevole di almeno due terzi degli associati.

Ciascun associato ha diritto ad un voto per tutte le deliberazioni dell'Assemblea.

Ogni associato può farsi rappresentare da altro associato avente diritto di voto, mediante delega scritta. Nessun associato può essere portatore di più di una delega. Non possono essere delegati membri del Consiglio Direttivo.

Art. 11
Consiglio Direttivo

L'Associazione è amministrata da un Consiglio Direttivo, composto da un numero di membri, variabile da tre a nove membri. Il Consiglio Direttivo dura in carica tre anni e i suoi componenti sono rieleggibili.

Ciascuna organizzazione nazionale che si occupi della Malattia Ring 14 e delle Patologie Correlate e sia associata all'Associazione ha diritto di nominare un membro del Consiglio Direttivo.

Qualora durante il mandato vengano a mancare, per qualsiasi motivo, uno o più consiglieri, il Consiglio Direttivo potrà cooptare altri membri in sostituzione dei consiglieri cessati. I membri cooptati rimarranno in carica fino alla prima assemblea successiva, la quale potrà confermarli in carica fino alla scadenza del Consiglio Direttivo che li ha cooptati.

In caso di cessazione della maggioranza dei consiglieri in carica, si intende decaduto l'intero Consiglio Direttivo e l'Assemblea per la nomina del nuovo Consiglio Direttivo è convocata d’urgenza dai consiglieri rimasti in carica.

Il consigliere decade per morte, dimissioni, assenza ingiustificata per più di tre riunioni consecutive o indegnità del consigliere a causa di attività pregiudizievole all'Associazione o incompatibile con le finalità della stessa e solo su delibera espressa del Consiglio Direttivo.

Il Consiglio Direttivo elegge al suo interno il Presidente.

Le riunioni del Consiglio Direttivo sono convocate dal Presidente o, in mancanza, dal Vice-Presidente con avviso contenente l'ordine del giorno, il luogo e l'ora, inoltrato almeno 8 (otto) giorni prima della data prevista per la riunione o, nei casi di urgenza, almeno 2 (due) giorni prima, mediante mezzi idonei ad assicurare la prova dell'avvenuta ricezione da parte del destinatario (lettera, telegramma, telefax e posta elettronica).

Il Consiglio Direttivo è inoltre convocato senza indugio quando ne faccia richiesta almeno un terzo dei consiglieri in carica.

Le riunioni del Consiglio Direttivo sono presiedute dal Presidente o, in mancanza, dal Vice-Presidente.

Il Consiglio Direttivo può tenere le sue riunioni per audioconferenza e/o videoconferenza a condizione che siano rispettati il metodo collegiale, i principi di buona fede e parità di trattamento dei partecipanti e che sia consentito di accertare l'identità e legittimazione degli intervenuti, di verbalizzare correttamente gli interventi e di discutere e votare simultaneamente sugli argomenti all'ordine del giorno. La riunione si intende svolta nel luogo in cui siano presenti il Presidente ed il segretario della riunione.

Il Consiglio Direttivo è validamente costituito quando siano presenti la maggioranza dei suoi componenti in carica. Le delibere sono adottate a maggioranza dei consiglieri presenti. In caso di parità prevale il voto di chi presiede.

Al Consiglio Direttivo sono attribuite:

- la gestione ordinaria e straordinaria dell'Associazione, ad esclusione dei poteri che la legge o lo Statuto riservano all'Assemblea;

- la promozione e l'organizzazione dell'attività sociale; e

- la facoltà di utilizzare i mezzi di cui dispone l'Associazione per il raggiungimento degli scopi di cui al presente Statuto.

In particolare, il Consiglio Direttivo dispone dei seguenti poteri:

(a) redazione annuale del bilancio preventivo e consuntivo e delle relative relazioni a corredo;

(b) predisposizione dei programmi e dei piani per l'azione dell'Associazione da presentare annualmente all'Assemblea;

(c) determinazione dell'ammontare della quota associativa annuale nonché il termine entro il quale la stessa deve essere versata.

Il Consiglio Direttivo può delegare parte dei suoi poteri a uno o più dei suoi membri, determinandone i limiti economici e temporali.

Il Consiglio Direttivo ha facoltà di costituire comitati scientifici ed ogni altro organismo che reputi necessario per le attività dell'Associazione, stabilendone mansioni ed eventuali compensi, tenuto conto del disposto di cui all'articolo 10, comma 6, lett. e) del Decreto Legislativo 4 dicembre 1997, n. 460.

Il Consiglio Direttivo può compilare un regolamento per disciplinare ed organizzare l'attività dell'Associazione, che deve essere sottoposto all'Assemblea per la sua approvazione.

Delle riunioni viene redatto verbale, sottoscritto dal Presidente e dal segretario della riunione, conservato su apposito libro tenuto a cura del Presidente.

Art. 12
Presidente e Vice-Presidente

Il Presidente ha la legale rappresentanza dell'Associazione di fronte ai terzi e in giudizio. Il Presidente esegue le deliberazioni del Consiglio Direttivo ed esercita i poteri che il Consiglio Direttivo gli delega in via generale o di volta in volta; in caso di assenza o di impedimento del Presidente, le sue funzioni vengono svolte dal Vice-Presidente.

Rappresenta l'immagine dell'Associazione e ne cura (direttamente o attraverso delega) i rapporti istituzionali, politici ed economici in ambito nazionale ed internazionale.

Al Presidente rispondono, in linea diretta, il Tesoriere ed il Coordinatore Internazionale.

Il Presidente potrà svolgere, inizialmente, il ruolo di Coordinatore Internazionale.

Art. 13
Tesoriere

Il Tesoriere tiene la cassa, compila annualmente per il Consiglio Direttivo le proposte del bilancio preventivo e consuntivo e redige la relazione sulla gestione economica dell'Associazione. Provvede al controllo e alla congruità del conto economico con le disponibilità finanziarie.

Il ruolo del Tesoriere potrà essere svolto dal Presidente ad interim.

Art. 14
Coordinatore Internazionale

Il Coordinatore Internazionale, a meno che non rivesta la carica di Presidente o di Presidente ad interim, assiste il Presidente nelle attività di sviluppo, di pubblica relazione, di fund raising e di organizzazione della struttura operativa.

In particolare, il Coordinatore Internazionale:

- cura le relazioni con le organizzazioni nazionali Ring 14 nel mondo, assicura il costante flusso di comunicazioni tra l'Associazione e le stesse organizzazioni;

- fornisce consulenza e supervisione ai progetti delle organizzazioni nazionali Ring 14 nel rispetto delle autonomie locali e verificandone la coerenza con l'identità istituzionale;

- assicura il necessario supporto iniziale alle associazioni nazionali Ring 14 di nuova costituzione;

- d'intesa e in collaborazione con il Tesoriere svolge attività di consulenza per gli aspetti normativi, giuridici, amministrativi, fiscali a sostegno delle attività istituzionali delle organizzazioni nazionali Ring 14;

- è responsabile della contrattualistica, dei rapporti legali, del budget e della rendicontazione amministrativa;

- definisce le linee di comunicazione istituzionale dell'Associazione.

Art. 15
Bilancio

L'esercizio si chiude al 31 dicembre di ogni anno. Entro il 30 aprile il Consiglio Direttivo sottoporrà all'Assemblea il bilancio consuntivo relativo all'anno precedente ed entro il 31 dicembre il bilancio preventivo relativo all'anno successivo.

Art. 16
Utili e avanzi di gestione

Gli utili e gli avanzi di gestione sono impiegati obbligatoriamente per la realizzazione delle attività istituzionali dell'Associazione o di quelle ad esse direttamente connesse.

È fatto divieto all'Associazione di distribuire, anche in modo indiretto, utili e avanzi di gestione comunque denominati nonché fondi, riserve o capitale durante la vita dell'Associazione, salvo che la destinazione o la distribuzione non siano imposte per legge o siano effettuate a favore di altre organizzazioni non lucrativa di utilità sociale che per legge, statuto o regolamento facciano parte della medesima ed unitaria struttura.

Art. 17
Regolamento interno

L'Assemblea può approvare, su proposta del Consiglio Direttivo, un regolamento interno che disciplini:

(a) le modalità di gestione dei fondi raccolti dall'Associazione e dalle organizzazioni nazionali Ring 14 nel mondo, assicurando forme di cooperazione e coordinamento tra l'Associazione e le organizzazioni nazionali Ring 14 nella scelta dei progetti da finanziare;

(b) il rapporto tra l'Associazione e le organizzazioni nazionali Ring 14 in qualità di responsabili del trattamento dei dati personali (in particolare dei dati sensibili riguardanti lo stato di salute) dei relativi associati, al fine di implementare la banca dati medico-scientifica sulla Malattia Ring 14 e sulle Patologie Correlate;

(c) l'utilizzo da parte dell'Associazione e delle organizzazioni nazionali Ring 14 del marchio e della denominazione "Ring 14", nonché di ogni forma di merchandising, provvedendo altresì a regolamentare la possibilità da parte dell'Associazione di diffidare le organizzazioni nazionali Ring 14 dall'utilizzo di tali segni distintivi qualora siano in contrasto con lo scopo associativo e di provvedere ad ogni forma di tutela del marchio e della denominazione "Ring 14";

(d) la gestione dei rapporti con i ricercatori e la comunità scientifica internazionale;

(e) l'organizzazione di momenti d’incontro tra ricercatori e famiglie ed anche solo tra famiglie; e

(f) la condivisione di buone prassi, e progetti locali mutuabili in altre realtà.

Art. 18
Estinzione

L'Associazione si estingue, secondo le modalità di cui all'art. 27 del codice civile:

(a) quando il patrimonio è divenuto insufficiente rispetto agli scopi;

(b) per le altre cause di cui all'art. 27 del codice civile.

In caso di scioglimento dell'Associazione, per qualunque causa, l'eventuale patrimonio residuo dell'Associazione dovrà essere devoluto a favore di altre organizzazione non lucrativa di utilità sociale o a fini di pubblica utilità, sentito l'organismo di controllo di all'art. 3 comma 190 della legge 23 dicembre 1996 n. 662, salvo diversa destinazione imposta dalla legge.

Art. 19
Disposizioni applicabili

Per tutto quanto non previsto dal presente Statuto si fa riferimento alle norme del codice civile, del Decreto Legislativo 4 dicembre 1997, n. 460 ed alle altre leggi in materia.

Documenti

Statuto (150 KB)

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