PROGETTO BIOBANCA

Nella ricerca sulle sindromi rare spesso i fondi non sono l’unico problema. I ricercatori hanno bisogno di dati clinici e di campioni biologici per studiare queste malattie, che fino a prima di questo importante accordo scientifico non erano a loro disposizione.
Le biobanche sono centri abilitati a conservare materiale genetico dei pazienti per renderli disponibili ai ricercatori di tutto il mondo.
Dopo un attento esame l’Associazione si è orientata sul TGBN “Telethon Genetic Biobank Network” http://www.biobanknetwork.org/ e, in particolare, sulla Biobanca ospitata presso l’Ospedale Galliera di Genova  http://ggb.galliera.it/
Nel Dicembre del 2009 l’Associazione RING14 (prima associazione in Italia) ha stipulato un accordo con il TGBN per la presa in custodia dei campioni di sangue dei propri pazienti e per la condivisione di tali campioni con tutta la comunità scientifica internazionale
La raccolta di campioni nella BioBanca TGBN ha lo scopo di offrire tale materiale di studio a tutti i ricercatori interessati, affinché essi possano sviluppare nuove ricerche scientifiche. Per poter accedere ai campioni, i ricercatori devono presentare una precisa richiesta al “Galliera”, secondo parametri di accesso ben definiti dalla struttura e a garanzia e tutela dei pazienti.
Attualmente la lista aggiornata della collezione completa dei campioni raccolti dalle nostre famiglie, composta da DNA e linee cellulari, è pubblicata ai link
http://ggb.galliera.it/samplelist.php?ID=466 campioni dei pazienti
http://ggb.galliera.it/samplelist.php?ID=467 campioni dei familiari.
Unitamente alla raccolta dei campioni di sangue l’associazione ha raccolto tutti i dati clinici dei pazienti che sono raggruppati in una data base di sua proprietà consultabile previa richiesta formale all’associazione http://www.ring14.org/ita/115/database/ 
LE FAMIGLIE DELL’ASSOCIAZIONE CHE NON HANNO ANCORA COLLABORATO AL PROGETTO SONO INVITATE A FARLO PER IL FUTURO DELLA RICERCA SCIENTIFICA. LEGGETE LA LETTERA  E CONTATTATE SUBITO STEFANIA presidenza@ring14.it per ricevere il KIT PER IL PRELIEVO E IL PROTOCOLLO PER L’INVIO.

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Documenti

› Intervista alla D.ssa Baldo (350 KB)
› Comunicazione di attivazione cost recovery (341 KB)