PROGETTO DATABASE

I dati clinici dei bambini dell’associazione RING14 sono importanti per capire quali sintomi sono legati a queste sindromi, per stimolare e sviluppare la ricerca transazionale in campo genetico e clinico, per fornire ai medici informazioni preziose per una migliore cura di questi piccoli pazienti.
Le famiglie da tutto il mondo collaborano al progetto inviando copia di tutta la documentazione medica dei propri bambini che l’associazione raccoglie, custodisce con attenzione secondo la legislazione sul trattamento dei dati sensibili e struttura inserendoli nel Data Base.
Nel 2010 è stato messo a punto un nuovo software clinico, che gira su piattaforma web ed è accessibile con password da richiedere a RING14.
I dati in esso raccolti sono suddivisi in macro aree: GENETICA – CRESCITA E SVILUPPO – NEUROPSICHIATRIA E NEUROLOGIA – PATOLOGIE E MALFORMAZIONI AI VARI APPARATI – FOTO – TERAPIE FARMACOLOGICHE – RICOVERI – ESAMI E TRATTAMENTI.
I dati sono sistematizzati e quindi possono essere selezionati in statistiche e discriminati da parametri personalizzati di volta in volta, così come possono dare anamnesi  complete dei singoli pazienti.
Il software permette inoltre l’inserimento di allegati quali foto, video, tracciati EEG, RMN e referti.
Tale strumento permette anche la gestione dei dati clinici in “follow up”, in modo da correlare l’eventuale comparsa o scomparsa di sintomi a età specifiche.
Tutti i dati raccolti sono inseriti da un medico, la D.ssa Ponzi sotto la supervisione della D.ssa Scarano, per garantire la qualità e la precisione del lavoro scientifico.
Le  famiglie potranno, sempre tramite password, accedere al profilo del proprio figlio e stampare la scheda completa dell’anamnesi.
Il Data Base è di proprietà dell’Associazione RING14.
Questo Data Base, unitamente alla raccolta di campioni di sangue conservati presso la bio banca Galliera  http://www.ring14.org/ita/336/biobanca/  sono un importante strumento messo a disposizione della comunità scientifica internazionale per sviluppare ricerche su tutte le sindromi legate al cromosoma 14.
Per accedere è sufficiente iscriversi al sito  http://www.ring14.org/questionario/it allegando lettera d’intenti o progetto scientifico per il quale si richiede l’accesso ai dati.
Il Data base è disponibile nelle principali lingue ma i referti  allegati saranno inevitabilmente nella lingua del paziente di riferimento.

LE FAMIGLIE DELL’ASSOCIAZIONE CHE NON HANNO ANCORA COLLABORATO AL PROGETTO SONO INVITATE A FARLO PER IL FUTURO DELLA RICERCA SCIENTIFICA. LEGGETE LA LETTERA  E SPEDITE COPIA DI TUTTA LA DOCUMENTAZIONE MEDICA DEI VOSTRI BAMBINI (SU CARTA O SU CD) CON PARTCOLARE ATTENZIONE A: EEG, RMN, ANALISI GENETICHE, FOTO E TUTTI I REFERTI CLINICI E SULLO SVILUPPO COGNITIVO AL SEGUENTE INDIRIZZO:
ASSOCIAZIONE RING14
VIA LUSENTI 1/1
42121 REGGIO EMILIA
ITALY

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› Intervista alla D.ssa Scarano (44 KB)