SUPPORTARE LE ABILITÀ COMUNICATIVE DEI BAMBINI CON ANOMALIE RARE AL CROMOSOMA 14

 1. OBIETTIVO

I risultati del nostro precedente studio (vedi il progetto “Lo sviluppo del linguaggio in bambini con aberrazioni del cromosoma 14”) hanno permesso di evidenziare come i bambini con anomalie al cromosoma 14 mostrino frequentemente problemi nello sviluppo del linguaggio e della comunicazione.

Sebbene sia presente un’ampia variabilità individuale, le difficoltà che questi bambini sperimentano nel comunicare le loro necessità e desideri possono portare allo sviluppo di situazioni problematiche, quali la tendenza all’isolamento o la manifestazione di comportamenti oppositivi. Entrambe queste situazioni (ritiro sociale e comportamenti oppositivi) mettono duramente alla prova le famiglie, che si trovano a dover fronteggiare questi aspetti nella vita quotidiana e devono necessariamente trovare delle strategie per riuscire a comunicare in modo efficace con i loro figli.

Lo scopo principale del presente studio è quello di analizzare le strategie di interazione messe in atto dalle coppie genitore-bambino al fine di migliorare sia la relazione genitori-figli, sia le competenze comunicative dei bambini. In particolare, verrà posta attenzione sull’identificazione delle strategie più efficaci per migliorare l’abilità del bambino di focalizzarsi sull’attività in corso, di rispondere alle proposte e di comunicare bisogni e desideri. Un secondo obiettivo è quello di accrescere la consapevolezza dei genitori relativamente al loro fondamentale ruolo nel supportare lo sviluppo comunicativo dei figli.

2. METODO

In questo studio, le caratteristiche dell’interazione genitore-bambino saranno valutate tramite l’analisi dettagliata di sedute semi-strutturate di gioco in cui bambini con anomalie al cromosoma 14 interagiscono con le loro madri o padri. Un’attenzione particolare verrà posta sulle situazioni in cui bambino e genitore sono focalizzati sulla stessa attività.

Le sedute di gioco videoregistrate saranno analizzate tramite uno schema di codifica microanalitico specifico per l’interazione genitore-bambino: il "Revised Relational Coding System" [R-RCS] (Fogel et al., 2003). Questo strumento consentirà di identificare i pattern di interazione messi in atto da ciascuna diade genitore-bambino (simmetrico, asimmetrico, unilaterale, intrusivo o disimpegnato). I pattern interattivi verranno poi messi in relazione con le caratteristiche dei bambini (ad esempio, età cronologica e tipo di anomalia cromosomica), con le loro competenze (ad esempio, abilità cognitive e linguistiche) e con le loro eventuali problematiche cliniche o comportamentali (ad esempio, la presenza di tratti autistici o di comportamenti oppositivi).

Per verificare se i pattern di interazione genitore-bambino siano influenzati in modo significativo dalla rarità e complessità delle sindromi del cromosoma 14, questi dati saranno confrontati con i pattern interattivi rilevati in altre due popolazioni: bambini con una sindrome genetica più frequente e meglio conosciuta (la sindrome di Down) e bambini con sviluppo tipico.

3. RISULTATI ATTESI

Ci aspettiamo di trovare un numero significativamente più basso di pattern di interazione simmetrici nell’interazione con i bambini con anomalie al cromosoma 14, in modo particolare con i bambini che presentato comportamenti di ritiro sociale. Ci aspettiamo, inoltre, di trovare

tipico, ma anche in quelle con bambini con sindrome di Down, a causa della diagnosi più severa e con esiti incerti che caratterizza le sindromi del cromosoma 14. Le nostre dettagliate osservazioni potranno essere utili per programmare interventi, ad esempio basati sull’uso del video-feedback, per i genitori e i clinici, al fine di evidenziare le strategie di interazione più appropriate per supportare lo sviluppo delle competenze comunicative in questi bambini.

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