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RING 14 NON-PROFIT-VEREIN
HILFE UND FORSCHUNG FUER KINDER MIT SELTEN GENETISCHEN KRANKHEITEN

Wir bitten um Ihre Spende

DATENBANK-PROJEKT

Die klinischen Daten der Kinder der Vereinigung Ring14 sind wichtig für das bessere Verständnis der mit diesem Syndrom verbundenen Symptome, für den Ansporn und die Entwicklung der wechselseitigen Beziehungen in der genetischen sowie in der klinischen Forschung und um den Ärzten wertvolle Informationen für eine bessere Versorgung der kleinen Patienten zu liefern.
Familien aus der ganzen Welt unterstützen dieses Projekt, indem sie die gesamte medizinische Dokumentation ihrer Kinder einsenden, die die Vereinigung zusammenstellt, nach den geltenden Datenschutzrichtlinien verwahrt und in einer Datenbank speichert.
Im Jahre 2010 wurde eine neue klinische Software installiert, die auf einer Web-Plattform läuft und über ein Passwort, das auf Antrag von RING14 zugeteilt wird, zugänglich ist.
Die darin enthaltenen Daten sind in Makrobereiche gegliedert: GENETIK – WACHSTUM UND ENTWICKLUNG – NEUROPSYCHIATRIE UND NEUROLOGIE – PATHOLOGIE UND FEHLBILDUNGEN VERSCHIEDENER ART – FOTOS – MEDIKAMENTÖSE THERAPIE – KRANKENHAUSAUFENTHALTE – DIAGNOSEN UND BEHANDLUNGEN.
Die Daten werden systematisch geordnet und können so in Statistiken angewählt werden oder durch ständig aktualisierte und personalisierte Parameter abgerufen werden, oder auch vollständige Anamnesen der einzelnen Patienten liefern.

Die Software ermöglicht außerdem das Einfügen von Anlagen wie Fotos, Videos, EEG- und RKM-Aufzeichnungen sowie Berichten.
Dieses Werkzeug erlaubt ebenso die langfristige Aufbereitung der klinischen Daten, sodass das eventuelle Auftreten bzw. Verschwinden von Symptomen bestimmten Altersgruppen zugeordnet werden kann.
Alle gespeicherten Daten werden von einem Ärzteteam eingepflegt um die Qualität und die Präzision wissenschaftlicher Arbeit zu garantieren.
Die Angehörigen können durch Passworteingabe das Profil ihres Kindes abrufen und das gesamte Anamneseblatt ausdrucken.
Die Datenbank ist Eigentum der Gesellschaft RING14.
Diese Datenbank ist zusammen mit den bei der Blutbank Galliera hinterlegten Blutproben http://www.ring14.org/deu/362/biobank/ ein wichtiges Werkzeug, das der internationalen Wissenschaft für die Forschung aller Syndrome in Verbindung mit dem Chromosom 14 zur Verfügung gestellt wird.
Für den Zugang genügt eine Anmeldung auf http://www.ring14.org/questionario/de mit der Anlage eines Absichtsschreibens bzw. die Nennung des wissenschaftlichen Projekts, für den der Zugang zu den Daten benötigt wird.
Die Datenbank ist in allen Hauptsprachen verfügbar, die angehängten Berichte sind jedoch unweigerlich in der Sprache des Bezugspatienten verfasst.

DIE FAMILIEN DIESER VEREINIGUNG, DIE SICH NOCH NICHT AM OPROJEKT BETEILIGT HABEN, WERDEN GEBETEN, SICH ZU BETEILIGEN, UM DER KÜNFTIGEN FORSCHUNG BEIZUTRAGEN. BITTE LESEN SIE DEN BRIEF http://www.ring14.org/upload/1326115873-1.pdf UND SCHICKEN SIE EINE KOPIE DER MEDIZINISCHEN DOKUMENTATION IHRES KINDES (IN PAPIERFORM ODER AUF CD), UNTER BESONDERER BEACHTUNG VON: EEG, RKM, GENETISCHE BEFUNDE, FOTOS UND ALLE  KLINISCHEN BERICHTE ÜBER DIE KOGNITIVE ENTWICKLUNG AN FOLGENDE ADRESSE:

ASSOCIAZIONE RING14
VIA LUSENTI 1/1
I-42121 REGGIO EMILIA
ITALY

Dokumente

Interview mit Dr. Scarano (17.9 KB)

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