PROYECTO BASE DE DATOS
Los datos clínicos de los niños de la asociación RING 14 son importantes para entender que síntomas estan ligados a estos síndromes, para estimular y desarrollar la investigación en el campo genético y clínico, ya que suministran información preciosa a los médicos, y así mejorar el cuidado de estos pequeños.
Familias de todo el mundo colaboran con el proyecto enviando copias de toda la documentación médica de sus niños que la asociación recoge y custodia con atención según la legisación vigente sobre el tratamiento de datos sensibles y estructura, insertándolos en la base de datos.
En el 2010 se puso en marcha un nuevo software clínico, que gira alrededor de la plataforma web y a la cual se puede acceder a través de la contraseña asignada por RING 14.
Los datos recogidos son divididos en macro-áreas: GENÉTICA, CRECIMIENTO Y DESARROLLO- NEUROPSIQUIATRÍA Y NEUROLOGÍA- PATOLOGÍAS Y MALFORMACIONES DE LOS SISTEMAS-FOTOS- FÁRMACOS-INGRESOS HOSPITALARIOS-EXÁMENES Y TRATAMIENTOS.
Los datos estan organizados y pueden seleccionarse como estadisticas, discriminando datos personales, como puede consultarse en la anamnesis completa de los pacientes.
El software permite además la inserción de anexos como fotos, videos, EEG, resonancias magnéticas y partes médicos.
Este instrumento permite la gestión de datos clínicos en “follow up”, de manera que se pueden relacionar la aparición y desaparación de los síntomas en edades específicas.
Todos los datos recogidos son inseridos por un medico para garantizarla calidad y la precisiòn del trabajo cientifico.
Las familias podrán, siempre a través de la contraseña, acceder al perfil de su hijo e imprimir la ficha completa de la anamnesis.
La base de datos es propiedad de la asociación RING 14.
Esta base de datos, junto a la recogida de muestras de sangre conservadas en en el biobanco del hospital Galliera http://www.ring14.org/esp/348/biobanco/ son un instrumento muy importante puesto a disposición de la comunidad científica internacional para el desarrollo de investigaciones sobre todos los sindromes relacionados con el cromosoma 14.
Para acceder es suficiente inscribirse en la página web http://www.ring14.org/questionario/es, adjuntando el proyecto científico para el cual se pide el acceso a los datos.
La base de datos está disponible en los idiomas principales, pero los partes médicos están inevitablemente en la lengua del paciente de referencia.
LAS FAMILIAS DE LA ASOCIACIÓN QUE AÚN NO HAN COLABORADOO EN EL PROYECTO ESTÁN INVITADAS A HACERLO POR EL FUTURO DE LA INVESTIGACIÓN CIENTÍFICA. LEER LA CARTA (mettere link alla lettera x famiglie) Y ENVIAR COPIA DE TODA LA DOCUMENTACIÓN MÉDICA DE VUESTROS NIÑOS (EN CD O EN PAPEL) CON PARTICULAR ATENCIÓN A : EEG, RESONANCIAS MAGNÉTICAS, FOTOS Y TODOS LOS PARTES MÉDICOS SOBRE DESARROLLO COGNITIVO A LA SIGUEINTE DIRECCIÓN:
ASSOCIAZIONE RING14
VIA LUSENTI 1/1
42121 REGGIO EMILIA
ITALY
Documentos
› Entrevista con la Dra. Scarano (44 KB)
