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RING14 - ORGANIZACIÓN SIN ÁNIMO DE LUCRO DE AYUDA
E INVESTIGACIÓN PARA LOS NIÑOS AFECTADOS POR ENFERMEDADES GENÉTICAS RARAS

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ESTATUTO

TITULO I
CONSTITUCION - DENOMINACION - SEDE - DURACION

Art. 1
Es constituida mediante libre adhesiòn. La asociaciòn de voluntarios denominada Asociaciòn Internacional Ring 14 para la busqueda sobre las enfermedades neurogeneticas raras 14 abreviado en ASOCIACION INTERNACIONAL RING 14

Art. 2
La sede social de la Asociacòn està situada en Reggio Emilia, Via Victor Marie Hugò n.34. Puede instituire sedes secundarias y operativas sea en Italia como en el extranjero.

Art. 3
Las asociaciones de voluntarios RING 14 es cotrolada por el Presidente de estado, y procede en los lìmites de la ley No 266 del año 1991 de la ley regional, estatal y de los principios generales del ordenamiento jurìdico.

Art. 4
El estatuto vincula en su abservancia los adherentes a las asociaciones. Esto constituye la regla fundamental del comportamiento de la actividad y de la organizaciòn misma.

Art. 5
La asociaciòn puede valerse de la òpera de un Comitè de consultorìa cientìfica, en cualidad de organo que reliza la tarea de consultorìa, la colaboraciòn que confirma la oportunidad de que los padres y medicos caminen juntos para el progresso de los estudios y de las curas de la patologìa y de los sìntomas correlacionados.

Art. 6
La asociaciòn tiene una duraciòn ilimitada y puede ser desenvuelta anticipatamente en norma del presente estatuto.

TITULO II
OBJETIVO

Art. 7
La asociaciòn persigue el objetivo de la solidariedad social con la ausencia de cada finalidad de lucro, desarrollando la propia actividad gratuita a favor de las personas que tienen èsta enfermedad gènetica RING 14 y de sus familiares, y se propone:

  • promover en el campo social, polìtico y cientìfico todas las curas màs idoneas de la sintomatologìa relativa a la enfermedad gènetica RING 14.
  • Investigar y poner en contacto entre ellos, todas las familias con niños con èsta enfermedad RING 14 para que encuentren en la asociaciòn un vàlido punto de referencia y no se sientan màs “aislados”, envolviendolos en la creaciòn del primer “banco de datos” sobre la enfermedad.
  • Recoger un vasto pùblico para una amplia divulgaciòn y con varios medios, cada informaciòn y la naturaleza de la enfermedad gènetica RING 14.
  • Recogiendo fondos con el fin de promover la bùsqueda cientìfica, tambièn a travèz de las de las instituciones de borsas de estudio para el hallazgo de ulteriores y mejores informaciones hambiental el objetivo de posicional un programa idòneo, sea para una correcta cura de la sintomatologìa ligada al RING 14 que para el desarrollo de la potencialidad fìsica, mental y expresiva de las personas enfermas de tal patologìa.
  • Favorecer la difusiòn acerca de las informaciones que conocemos de èsta enfermedad sea a travèz de Internet que de las mismas publicaciones.
  • Crear una red de consultores formada de mèdicos, investigadores, operadores sanitarios, interesados a la problematica ligada a la patologìa RING 14, con el proposito de conseguir una mejor asistencia general.
  • Patrocinar, curar cualquier iniciativa o actividad oportuna para encontrar los medios necesarios o en todo caso perseguir el objetivo susodicho.
  • Informar detalladamente la gente del origen de la Asociaciòn Ring 14, de los objetivos que se propone y de las actividad organizada para la consecuciòn de la propia finalidad.
  • Promover la colaboraciòn con otras asociaciones, nacionales e internacionales, ambiente con anàlogo objetivo y finalidad.
La asociaciòn puede desarrollar actividades relacionadas a la institucion ademàs de las actividades de accesoria complementaria.

 

TITULO III
LOS SOCIOS

Art. 8
Pueden ser socios activos directamente del voluntariado Ring 14 todas las personas fìsicas que comparten la finalidad, que son en movimiento de espìritu de solidariedad y que quierèn participar a las actividades sociales.

Art. 9
Pueden ser socios de la asociaciòn de voluntarios las personas con la enfermedad genetica Ring 14, sus familiares, parientes y todas las personas fìsicas que condividen la finalidad y son en movimiento de solidariedad y que quierèn partecipar a las actividades sociales.

Art. 10
La participaciòn a la asociaciòn, para solicitarla por escrito, y deliberada del Consejo Directivo. El rechazo de inscripciòn debe ser motivado y comunicado. Adverso dicho rechazo es posible presentar recurso de aclaraciòn a la asamblea.

Art. 11
Los socios adherentes a la asociaciòn, en respeto del principio de la democracia, tienen el derecho de elegir el Consejo Directivo y de participar a todas las actividades de la asociaciòn. Corresponde tambièn los derechos de informaciones y el control establecido de la ley y del estatuto.

Art. 12
Los socios son obligados a desarrollar absolutamente la actividad en modo personal, espontàneo y gratuito, obligado al respeto de los empeños presos. Cada uno coopera en el logro de los objetivos sociales segùn la propia capacidad, actitud y capacitaciòn.
La actividad de los voluntarios no puede ser retribuita en algùn modo del beneficiario. El voluntario puede ser solamente reembolsado de los gastos efectivamente sustentados por la actividad prestada. Los socios que prestàn actividad voluntaria seràn asegurados por la asociaciòn, contra los accidentes y las enfermedades relacionadas al desarrollo de la actividad y por la responsabilidad civil verso terceros.

Art. 13
El vìnculo asociativo se libera por recisiòn, por exclusiòn, por decadencia o por deceso del socio:

  • El deceso futuro es eficaz seis meses despuès de la relativa comunicaciòn.
  • La exclusiòn puede ser dispuesta del Consejo Directivo por comportamiento del socio retenido contrapuesto con la finalidad de la asociaciòn, previa contestaciòn de los hechos y adquisiciòn de la justificaciòn.
  • La decadencia del socio viene declarada del Consejo directivo en caso de falta del pago de la cuota fijada por la asamblea y devengado inùltimente trenta dìas del envio de la solicitud formar.

 

TITULO IV
LOS ORGANOS DE LA ASOCIACIÓN

Art. 14
Son organos de la asociaciòn :

  • La Asamblea de los asociados
  • El Consejo Directivo
  • El Presidente

 

Art. 15
La asamblea es compuesta por todos los socios de la asociaciòn, resultantes en el registro asignado por la hacienda a cura del Consejo Directivo. Tareas de la asamblea

  • Elegir el Consejo Directivo
  • Aprobar el balance
  • Aprobar los reglamentos asociativos
  • Aprobar las modificaciones del Estatuto
  • Deliberar el desenlace de la asociaciòn
La asamblea de la asociaciòn tiene que ser convocda al menos una vez al año para la aprovaciòn del presupuesto y del balance de entradas y salidas.

 

La convocaciòn la hace el Presidente a travèz de avisos escritos que contienen la orden del dìa, de enviar siete dìas antes de la fecha estableciada por la asamblea o a travèz de publicaciones en el Sito Internet de la asociacòn.

La asamblea tiene, ademàs, de ser convocada cuando se reconoce la necesidad o cuando se hace una solicitud, solicitada por lo menos de un dècimo de los socios.

En la primera convocaciòn la asamblea es valida y constituida cuando interviene la mayor p Art. de los socios.

En la segunda convocaciòn es valida y constituida cualquiera sea el numero de los que intervienen.

La deliberaciòn de la asamblea es siempre presa con el voto favorable de la mayorìa absoluta de los votantes, no computarizados en el numero de los presentes.

Las discusiones y las deliberaciones de la asamblea son reunidas en un verbal redacto del secretario y firmado del mismo y del Presidente. El verbal es sujeto a cura del Presidente, en la sede de la organizaciòn. Cada adherente a la organizaciòn tiene el derecho de consultar el verbal.

El anulamento de la asociaciòn tiene que ser deliberado con el voto favorable de al menos tres cuartos de los socios. La votaciones vienen expresas en forma obvia, excepto las que reguardan las personas.

Es admitible el voto por delega; cada socio no puede representar màs de otros dos socios, no puede ser delegado miembro del Consejo Directivo.

Art. 16
El Consejo Directivo es compuesto de un numero variable de miembros, elegidos entre los socios, con un mìnimo de tres y un màximo de once, electos de la asamblea, con previa determinaciòn desu numero.

Estos duran en el cargo tres años y son reelectos. El cargo es gratuito.

El Consejo es convocado por el Presidente cuando lo retiene oportuno o cuando hacen una solicitud la mayorìa de los consejeros.

El Consejo tiene todos los poderes de ordinario y extraordinaria administraciòn que no son reposicionadas a la asamblea.

Corresponde al Consejo Directivo:

  • predisponer el balance de la asociaciòn
  • establecer, en el àmbito de la directiva de la Asamblea, la acciòn en breve tèrmino de la asociaciòn y los planos para la acciòn a medio y largo tèrmine
  • ejecutar las deliberaciones de la asamblea
  • proveer a la administraciòn de la asociaciòn y al funcionamiento de la misma y ejercitar todas las acciones que no son devueltas a la asamblea
  • coadyuvar el Presidente del ejercicio de sus funciones
  • proponer el elenco de los componentes y el Comitè Cientìfico
  • determinar los reembolsos de espesa para reconocer al Comitè Cientìfico
  • determinar anualmente las cuotas asociativas
  • aprovar el programa presentado del Comitè Cientìfico y verificar periodicamente el estado de realizaciòn
  • analizar los problemas, indicar los objetivos de la asociaciòn y proveer las normas generales de actualizaciòn
Las deliberaciones del Consejo son vàlida con la presencia de la mayorìa de lo Consejeros en cargo y con el voto favorable de la mayorìa de los presentes y es dirigido por el Presidente y en caso de ausencia, es dirigidos por el Vice-Presidente o por el consejero màs anciano.

 

Las discusiones y las deliberaciones del Consejo son resumidas en un verbal redacto del secretario y firmado por el mismo y por el Presidente. El verbal es conservado, a cura del Presidente, en la sede de la organizaciòn. Cada socio tiene el derecho de consultar el verbal.

Art. 17
El Presidente de la asociaciòn viene electo de la Asamblea entre sus miembros con el voto favorable de la mayorìa absoluta de los mismos.

Orresponde al Presidente:

  • representar la Asociaciòn y cumplir con todos los actos juridicos que vincula la asociaciòn.
  • estipular la convenciòn y los contratos, previo consentimiento del Consejo Directivo.
  • presidiar y convocar la Asamblea y el Consejo Directivo, proponer el tema de tratar en la reuniòn del Consejo mismo, curar el ordenado desarrollo y proveer que las deliberaciones presas vengan realizadas.
  • sobrehumanamente a los oficios y a la organizaciòn de la red de los voluntarios y del personal destinado con facultad de delegar las propias funciones a los miembros del Consejo Directivo para especìficar temas y para tareas determinadas.
  • firmar el verbal de la Asamblea, y velar para que sea custodiado en la sede de la organizaciòn donde puede ser consultado por los adherentes.
  • vigilar, con la colaboraciòn del Consejo Directivo, sobre el ordenamiento y del funcionamiento de los servicios de la Asociaciòn.
El Presidente dura en el cargo 3 años y se puede reelegir. Un mes antes de la escadencia, el Presidente convoca la Asamblea para las elecciones del nuevo Presidente.

 

El Vice-Presidente sutituye el Presidente asumiendo todos los poderes en caso de su ausencia o impedimento.

TITULO V
PATRIMONIO-EJERCICIO-FINANCIERO-PERSONAL

Art. 18
La Asosiaciòn lleva los recursos aconòmicos para su funcionamiento y para el desarrollo de la propia actividad:

  • cuotas asociativas
  • contributos de sujetos publicos y privados
  • liberalidad, donaciones y mandatos testamentarios
  • reenbolsos consiguientes de convenciones
  • entradas derivadas de actividades comerciales
  • bienes inmoviles y mòviles
  • cada otro tipo de entrada prevista de la ley

 

Art. 19
Las rentas derivadas de las actividades comerciales de caracter marginal son integradas en una voz adecuada del balance de la Asociaciòn y utilizadas con el respeto de la finalidad estatutaria y de la ley sobre el voluntariado .

Es prohibido distribuir, tambièn en modo directo, ùtil y sobra gestiòn, ademàs de fondos, reservas o capital.

Art. 20
El ejercicio financiero de la Asociaciòn es anual y transcurre del 31 de diciembre de cada año. El balance de entradas y salidas de la gestiòn y aprovado por la Asamblea entre el 31 de abril pròximo al cierre del ejercicio financiero.

Art. 21
La Asociaciòn puede asumir trabajadores dependientes o valerse de colaboradores externos exclusivamente en los limites necesarios, en su regular funcionamiento o bièn necesario a cualificar o especializar la actividad cambiando al respeto de cuando menos dispuesta la ley sobre la organizaciòn de voluntarios.

TITULO VI
CONVENCION

Art. 22
Las convenciones entre las Asociaciones y los institutos pùblicos u otros institutos y sujetos son adoptados con deliberaciòn del Consejo Directivo.

Copia de cada convenciòn y custodia, a cura del Presidente, en la sede de la organizaciòn.

TITULO VII
ANULAMENTO

Art. 23
En caso de anular la Asociaciòn, los bienes reciduos al tèrmino de las operaciones de liquidaciones, seràn devueltos a otras organizaciones de voluntariado individuadas por la Asamblea entre aquellos operantes en anàlogos sectores.

Art. 24
Por cuànto aquì no expresamente regulado se fa integral reexpediciòn a las normas de cuyo Art.14 y SS. Del còdigo civil y a la ley 266/91.

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