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RING14 - ORGANIZACIÓN SIN ÁNIMO DE LUCRO DE AYUDA
E INVESTIGACIÓN PARA LOS NIÑOS AFECTADOS POR ENFERMEDADES GENÉTICAS RARAS

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PROYECTO BIOBANCO

PROYECTO BIOBANCO

En la investigación de las enfermedades raras aveces los fondos no son el único problema. Los investigadores necesitas datos cíinicos y muestras biológicas para estudiar estas enfermedades, que hasta antes de este importante acuerdo científico no estaban a su disposición.
Los biobancos son centros habilitados para conservar material genético de pacientes para ponerlo a dosposición de los investigadores científicos de todo el mundo.
Después de un atento examen la asociación se orientó hacia el “TNGB” ,“Telethon Network of Genetic Biobanks” http://biobanknetwork.telethon.it/ y en particular, en el biobanco alojado en el hospital Galliera di Genova http://ggb.galliera.it/ .
En diciembre del 2009 la Asociación Ring 14 (primera asociación en Italia) estipuló un acuerdo con TNGB para la custodia de muestras de sangre de los propios pacientes y para hacer participe de tales muestras a toda la comunidad científica internacional.
La toma de muestras del biobanco TNGB tiene como objeto ofrecer material de estudio a todos los investigadores científicos interesados, para que puedan desarrollar nuevas investigaciones. Para poder accededer a las muestras, los investigadores tienen que presentar una solicitud en el hospital Galliera, siguiendo unos parametros de acceso bien definidos por el hospital y como garantia y tutela de los pacientes.
Actualmente la lista puesta al dia de la colección completa de muestras recogidas por nuestras familias, compuestas de ADN y lineas celulares, estan publicadas en los siguientes enlaces:
http://ggb.galliera.it/samplelist.php?ID=466 muestras pacientes.
http://ggb.galliera.it/samplelist.php?ID=467 muestras de familiares.
Junto con la recogida de muestras de sangre la asociación ha recogido todos los datos clínicos de pacientes que estan agrupados en una base de datos de su propiedad que se puede consultar previa solicitud formal en la asociación. http://www.ring14.org/esp/135/database/ .

LAS FAMILIAS DE LA ASOCIACIÓN QUE NO HAN COLABORADO AÚN EN EL PROYECTO ESTÁN INVITADAS A PARTICIPAR POR EL FUTURO DE LA INVESTIGACIÓN CIENTÍFICA.
CONTACTAR CON STEFANIA presidenza@ring14.it para recibir el KIT DE  TOMA DE MUESTRAS Y EL PROTOCOLO DE ENVIO.

Patients’ Associations

Galería de fotos

Documentos

Entrevista con la Dra. Baldo (50 KB)
Activación del sistema cost recovery (15.3 KB)

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